Quando andar vira conquista: a rotina de famílias na reabilitação de crianças com doenças raras

O pré-natal tinha sido tranquilo. Não havia nenhuma suspeita de que existia algo diferente com o bebê da manicure Jessica Jesus, 26 anos. Quando Samuel nasceu, contudo, ele foi diagnosticado com cardiopatia congênita, por má formação na aorta. Saiu do município de Castro Alves, pela regulação, para um hospital de suporte. Seis dias depois, quando deveria ser operado para corrigir o problema cardíaco, veio um segundo diagnóstico: osteogênese imperfeita, a doença também chamada de ‘ossos de vidro’ devido à extrema fragilidade dos ossos.

“Samuel é único no mundo, porque os médicos falam que ou você nasce com uma coisa ou nasce com outra. Ele veio com as duas (doenças raras), inclusive já fez dois cateterismos para essa correção da aorta", conta Jessica, que nunca tinha ouvido falar de osteogênese. “Disseram para a gente que ele não ia andar, porque a osteogênese causa múltiplas fraturas. Falaram que, para ele andar, teria que fazer uma cirurgia que é muito cara”.

Três anos depois, Samuel já passou por dois procedimentos cirúrgicos, consegue andar e tem equilíbrio. Ele está prestes a fazer a terceira cirurgia, que pode acontecer agora em abril. Mas, além dos procedimentos, o menino tem uma rotina intensa de reabilitação. Uma vez por semana, a família vem a Salvador para que ele faça fisioterapia no solo e fisioterapia aquática na piscina, no Hospital Ortopédico da Bahia (Hoeb), unidade pública administrada pelo Einstein Hospital Israelita. Sem a reabilitação, dificilmente pacientes como Samuel conseguiriam andar.

“Essas crianças têm uma diminuição de força muscular importante, têm déficits de equilíbrio. Elas precisam de fisioterapia por um longo período. Quando a criança faz só a cirurgia, Mas o que é que acontece? Quando a criança faz a cirurgia e não passa pelo processo de reabilitação, os ganhos são diferentes", explica a fisioterapeuta Manoela de Sá, que acompanha Samuel na reabilitação no solo. Desde 2024, 27 pacientes com a síndrome dos ossos de vidro já passaram por cirurgia na instituição, o que foi considerado uma demanda represada no estado.

Processo

Aos nove meses, idade em que a maioria dos bebês começa a dar os primeiros passos, Samuel nem mesmo ensaiava engatinhar. Os médicos disseram à mãe que era o esperado para a osteogênese. E, de fato, Samuel só conseguiu andar aos três anos, depois da primeira cirurgia, no fêmur direito, em dezembro do ano passado. Agora, ele deve fixar a tíbia e o fêmur novamente. Desde o primeiro procedimento, o menino faz sessões de fisioterapia.

“Tem sido uma reabilitação demorada, porque é um processo. Ele é uma criança que não andava. Ele não sabia nem o que era o chão, porque a gente tinha medo. Comparado ao que ele era antes, está 90% melhor", explica Jessica. Samuel se comunica bem e tem uma rotina tranquila, segundo ela. “Ele alegra a gente. Contagia quem passa, porque tem uma energia surreal", acrescenta.

Semanalmente, ele faz fisioterapia no solo e, depois, segue para a sessão na piscina. “Ele é apaixonado pela piscina. Sabe onde está, conhece tudo aqui. Nem quer sair da piscina. Se pudesse, ficava o tempo todo".

Pela cardiopatia, Samuel precisaria fazer uma cirurgia de peito aberto, mas as chances de isso acontecer são ínfimas, devido à osteogênese. Isso porque a abertura do tórax pode levar à fratura de todas as costelas. Assim, ele deve continuar fazendo cateterismos ao longo da vida.

“Quando eu descobri, foi um baque forte. Eu só sabia chorar, porque era tudo novo para mim e era meu primeiro filho. Nunca imaginei passar por tudo que passei. A previsão é que a próxima cirurgia seja em abril, mas nunca é a última, né?", admite Jessica. “Hoje, vendo ele assim, também tenho uma felicidade imensa. É gratificante ver a evolução que ele está tendo. Minha palavra é de gratidão a Deus, porque hoje ele é uma nova criança".

Até começar a fisioterapia, Samuel apenas ficava de pé, mas com dificuldade. “Ele tinha um déficit importante de equilíbrio", lembra a fisioterapeuta Manoela de Sá. "Começamos lá do iniciozinho trabalhando fortalecimento, equilíbrio, propriocepção (capacidade de o sistema nervoso reconhecer a posição, movimento e orientação no espaço). Hoje, Samuel é uma criança ativa. Infelizmente, ele teve uma fissura agora no no fêmur, que é decorrente da doença mesmo, mas já estava andando sozinho", acrescenta ela, citando também o treino de marcha, que é para a caminhada.

Samuel deve colocar uma haste, agora, dentro do osso. Essa haste evita que o osso se parta ou sofra fraturas, em casos de descarga de peso mais efetivas. De acordo com a fisioterapeuta, é como se fosse uma viga que dá reforço a uma parede, uma vez que a composição óssea dele é mais fraca.

O primeiro paciente a passar por uma cirurgia de ossos de vidro na unidade se locomovia apenas arrastando o bumbum no chão. “Ele ia continuar assim se não tivesse feito a fisioterapia. Ou seja, a haste não ia dar a ele essa independência motora. A haste me dá um reforço para que eu possa fazer a minha parte, que é a de ganho muscular. Esse paciente saiu daqui andando sozinho".

Zika

Uma abordagem semelhante é dada às crianças que têm sequelas do zika vírus, a exemplo da microcefalia. Uma dessas crianças é Lucas Almeida, 10, que passou por uma operação nos tendões em dezembro do ano passado, em um mutirão. De acordo com a dona de casa Milena Silva, 34, mãe do menino, ele estava na fila de espera também do Hospital Sarah, para que pudesse fazer o procedimento onde fosse chamado primeiro.

"Ele tem dificuldade para de mobilidade e essa já é a terceira cirurgia que ele faz (na vida). Mas essa foi a que a gente mais estava esperando, por conta do deslocamento dele", explica Milena, que é baiana, mas morava no Rio de Janeiro quando ficou grávida de Lucas. Ele foi infectado pelo vírus naquele estado. Há cinco anos, ela retornou à Bahia e, desde então, ele fez os tratamentos aqui.

Lucas consegue andar com apoio de um andador, mas estava com atrofia. Assim, a cirurgia passou a ser a recomendação prioritária. "Ele fez a cirurgia e ficou com um gesso durante o tempo. Agora, ele está fazendo a reabilitação e vem aqui duas vezes na semana fazer a fisioterapia", explica ela.

Desde que chegou aqui, Lucas faz acompanhamento de fisioterapia em uma ONG. Foi nessa entidade que a fisioterapeuta e o ortopedista notaram a atrofia. Se ele não fizesse a cirurgia, poderia chegar a um ponto em que não conseguiria mais ficar em pé. Para Milena, aquilo seria desesperador. "Ele é muito ativo, então a gente queria muito fazer a cirurgia, pelo desenvolvimento dele mesmo.

Hoje, Lucas ainda tem um certo medo de ficar em pé, por ter passado cerca de 50 dias usando gesso. "Mas ele está se recuperando muito bem, muito bem", diz Milena. No dia em que conversou com a reportagem, Lucas fez sua primeira sessão de fisioterapia na piscina. "Para quem era muito ativo como ele, a fisioterapia daqui ajuda a fazer com que ele volte às coisas que ele estava fazendo normalmente", explica.

Água

A fisioterapia aquática pode ser uma opção tanto para crianças quanto para adultos. Com as crianças, mesmo pacientes bebês, com menos de um ano, podem fazer sessões, a depender do diagnóstico. Uma das fisioterapeutas aquáticas do Hoeb, Ísis Souza explica que fazer isso desde cedo ajuda a fazer com que a criança fortaleça a coluna e tenha mais qualidade de vida.

O trabalho é feito em conjunto com a fisioterapia em solo, para que a criança tenha mais desenvoltura. Segundo ela, a água traz certa liberdade que nem sempre é possível atingir no solo, devido à gravidade. Algumas posturas que não podem ser realizadas no solo, por exemplo, se tornam bem mais fáceis na água.

"Na reabilitação infantil, a gente tem etapas. Então, às vezes, a criança chega aqui com atraso motor e a gente percebe que, com o incentivo tanto de solo quanto da água, a gente consegue ganhar a postura mais rapidamente. A criança precisa ter um controle cervical, depois precisa ter controle de coluna e trazer os movimentos de braço e perna para o trabalho de marcha. Então, a gente percebe uma evolução mais rápida mesmo com esse trabalho conjunto".

Muitos dos pacientes atendidos por ela vêm do interior e têm uma situação de vulnerabilidade. "A intenção é dar a eles liberdade, porque se você tornar cada vez melhor o deslocamento, você se torna mais independente e tem um futuro melhor", acrescenta Ísis.