'Os médicos não sabem como meu coração não explodiu', diz economista que teve doença de Haff

Uma dor absurda, rigidez muscular, falta de ar, dormência. Até aí, poderiam ser sintomas de muitas doenças já conhecidas. Mas então surge um, em particular, que acende o alerta: a urina escura, praticamente da cor de café. Tudo isso pouquíssimo tempo depois de um contexto bem específico: comer peixe. 

Esse é um quadro clássico da doença de Haff, uma síndrome rara, mas que já teve pelo menos 23 casos confirmados na Bahia, apenas de agosto para cá. De acordo com a Secretaria Estadual da Saúde (Sesab), a Vigilância Epidemiológica investiga outros três casos e já descartou um quarto. Se todos forem confirmados, o número oficial deve chegar a 26. 

Mas há mais sintomas. Em geral, essa doença está associada à uma elevação significativa de uma enzima chamada CPK, uma proteína presente em vários tecidos do corpo, inclusive o muscular. 

Não é a primeira vez que a Bahia tem registro dessa doença. Ela surgiu por aqui em um surto em dezembro de 2016 e abril de 2017, quando 67 casos foram registrados - a maioria ligados ao consumo dos peixes olho-de-boi e badejo."O que a gente tem de diferente daquele surto é que, quando apareceu em 2016 e 2017, era uma mialgia a esclarecer. A doença de Haff é associada ao consumo de peixes de água doce, mas esses pacientes estão se referindo a paixes de água salgada, como o olho-de-boi", diz a diretora de Vigilância Epidemiológica da Sesab, Márcia São Pedro. Entre 2016 e 2017, a síndrome era referida popularmente como a 'doença misteriosa' e chegou a provocar queda nas vendas do pescado na Região Metropolitana de Salvador (RMS), como a reportagem do CORREIO mostrou na época. Apenas em março, quatro meses após o início dos casos, um estudo relacionou os casos com a síndrome de Haff. Foi em março daquele ano que o economista Adilson Lima Júnior, 45 anos, teve os primeiros sintomas da doença, antes de ficar internado por 22 dias (leia o depoimento dele abaixo). 

Agora, em geral, os pacientes que têm sido hospitalizados são aqueles que afirmam terem comido a cabeça do peixe, segundo Márcia. A Vigilância investiga a periodicidade desse surto, já que aconteceu pela primeira vez há quatro anos. Ainda que não tenham havido registros em 2018 e 2019, não quer dizer que não tenham existido casos de pessoas que tiveram a doença nesses outros anos. 

"Pode ter sido uma falha na notificação ou mesmo na detecção. Será que isso está relacionado a alguma alteração ambiental? E a outra linha que estamos pesquisando são os enterovírus, que podem estar presentes tanto no peixe quanto nos pacientes".  Em 2017, o CORREIO mostrou que a 'doença misteriosa' afastou os clientes e provocou a queda em até 50% nas vendas de peixe na RMS (Foto: Almiro Lopes/Arquivo CORREIO) Rastreamento A Vigilância tem recolhido amostras dos peixes que foram consumidos, caso os pacientes ainda tenham algo. Além disso, estão tentando rastrear onde foram comprados e de onde vieram - se são da Bahia ou de outro estado. As amostras estão sendo encaminhadas ao Laboratório Central de Saúde Pública (Lacen), que deve analisar também se há metais pesados no organismo dos peixes ou qualquer outro tipo de alteração. 

"Por enquanto, ainda não podemos falar nada. Só depois de toda essa análise é que vamos ter alguma definição", explica Márcia. 

Não há, até o momento, nenhuma recomendação para que as pessoas deixem de comer peixe ou crustáceos. Todos os especialistas ouvidos também reforçam que não há motivo para pânico. No entanto, é importante, ficar atento se os sintomas surgirem. Eles costumam aparecer, em geral, nas primeiras 24 horas após a pessoa ter comido o peixe. "Se o paciente apresentar esses sintomas, deve ir a uma unidade de saúde e precisa ser hidratado nas 48 horas, 72 horas seguintes. Porque a doença de Haff é uma rabdomiólise, quando a fibra muscular se rompe. Então, se ela libera mioglobina (uma proteína) no sangue em altas concentrações, é prejudicial ao rim e o paciente pode vir a óbito", completa. Além disso, é preciso evitar anti-inflamatórios, que sobrecarregam os rins. Normalmente, os casos da doença de Haff costumam aparecer em 'clusters' familiares - ou seja, núcleos de pessoas próximas que comeram o mesmo alimento e estão tendo os mesmos sintomas. 

Os três primeiros casos em 2020 aconteceram em Entre Rios, no Litoral Norte, em agosto. Na ocasião, cinco pessoas da mesma família comeram um peixe olho-de-boi e, sete horas depois, a primeira pessoa - um homem de 53 anos - começou a ter fortes dores no corpo, tontura, náuseas e fraqueza. Em seguida, as outras duas pessoas tiveram o mesmo quadro. 

A maioria das ocorrências foi em novembro. Até agora, já são 20 notificações. Dessas, 12 foram em Camaçari. Houve, ainda, registros em Salvador (7 compatíveis, 2 em investigação e um descartado); Dias D'Ávila (1) e Guanambi (1). 

"Para as pessoas não se desesperarem, tem algumas características importantes: o número de pessoas, porque normalmente está associado a um grupo, e os sintomas aparecerem dentro de 24 horas depois do consumo. Ou seja, não é a mesma coisa de alguém que comeu o peixe uma semana atrás. Além disso, o paciente pode ter urina escura por outro motivo, como, por exemplo, uma atividade física extenuante", completa Márcia.  O olho-de-boi é um peixe de águas salgadas, que costuma ficar em locais de profundidade (Foto: Brian Gratwicke/WikiCommons) Reação inflamatória No começo dos sintomas, a dor pode até ser confundida com uma indigestão. No entanto, como alerta o médico de família Washington Luiz Abreu, professor dos cursos de Medicina da Universidade Federal da Bahia (Ufba) e da UniFTC, isso logo evolui para as dores musculares, em especial na região do tórax e na cervical. "É uma espécie de agressão muscular aguda", diz o professor, que é especialista em medicina preventiva e social. "Como o músculo tem proteína e depende da enzima CPK para funcionar bem, essa enzima vai subindo até o momento em que a degradação poderá comprometer os órgãos da pessoa como um todo", explica. Alguns dos órgãos mais afetados costumam ser o rim e o fígado. Nos casos mais graves, porém, pode acontecer uma falência múltipla e a pessoa até morrer. 

A urina preta acontece porque, numa rabdomiólise, algumas substâncias metabólicas que são produto da degradação produzida pelo fígado são jogadas na corrente sanguínea. Assim, vem a coloração diferente. 

Daí a importância da hidratação. "A urina preta é um sinal da gravidade da doença e que contribui para a falência renal, mas o que vai fazer com que a falência aconteça é o mecanismo de degradação", diz. 

Os anti-inflamatórios (especificamente aqueles considerados não-esteróides, ou seja, que não são hormonais) não são indicados porque podem contribuir para agravar o processo. O corpo humano vai responder a qualquer agressão com uma resposta imunológica que é inflamatória. "É preciso entender que a inflamação não é uma coisa ruim. Mas quando a agressão é intensa, a resposta inflamatória se torna grave. Na hora que você toma um medicamento anti-inflamatório, pode haver uma ruptura abrupta do processo de defesa. É como se houvesse uma guerra e você coloca um torpedo que faz com que a defesa seja fragilizada, porque não tem como selecionar quem é agressor e quem não é", pondera.Nesse caso, anti-inflamatórios esteróides conseguem ser mais seletivos. No entanto, os não esteróides não têm essa capacidade e podem piorar a doença. Esse é um dos motivos pelos quais medicamentos como o ácido acetilsalicílico (AAS) e o ibuprofeno não são indicados também em outras doenças, como a dengue. "Por isso a avaliação médica é fundamental", reforça Abreu.   

Peixes carnívoros O Laboratório do Grupo de Estudos em Ecologia Marinha e Costeira, coordenado pelo professor Francisco Kelmo, diretor do Instituto de Biologia da Ufba, também acompanha a situação. Ele explica que o surto de 2017 ainda tem incógnitas justamente porque a doença de Haff ainda tem uma ocorrência muito pequena. 

"Com esses 23 registrados na Sesab, temos menos de 100 no Brasil. É um número pequeno de pessoas acometidas", explica o professor. 

Antes disso, no país, de acordo com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), houve um surto por quatro meses no Amazonas, em 2008, quando 27 pessoas tiveram a doença. Em 2013, houve mais um caso na região. Em todos os registros, os pacientes tinham comido alguma espécie de peixe de água doce.  

O que já dá para identificar agora é que a toxina nos peixes que está provocando à doença é termoestável - ou seja, não adianta cozinhar. Além de resistir à cocção, ela é insípida, porque as pessoas não sentem o gosto de algo diferente. "A gente acredita que essa toxina esteja presente na cadeia alimentar do peixe. Ele provavelmente está consumindo algum alimento portador dessa toxina ou que provoque a síntese dessa proteína no peixe", explica Kelmo. Enquanto o olho-de-boi é um peixe de águas profundas, o badejo costuma ser encontrado em águas mais rasas. Mesmo assim, eles têm alguns aspectos em comum. As duas espécies visitam recifes de corais com frequência - seja para se alimentar, seja para reprodução. Ambos são carnívoros e se alimentam de pequenos peixes e outros animais marinhos menores. 

Com os pesquisadores do laboratório, o professor planeja ir a campo nas próximas semanas. Eles pretendem pegar alguns dos peixes no Litoral Norte, onde houve vários casos. 

"Vamos fazer uma análise do conteúdo do trato digestório e ver o que eles estão comendo. Daí, a gente vai conseguir identificar os principais organismos dos quais eles se alimentam e ver quem é que induz a produção (da toxina). Depois, vamos mandar esse material par a bioquímica para fazer a caracterização da toxina", adianta. 

Kelmo concorda que não é possível dizer que as pessoas não devem comer os peixes. Cientificamente, não há nenhuma evidência que justificaria isso. 

"A gente não sabe se o peixe veio da Bahia ou de outros estados. Saber isso é que pode dar paz de espírito ou desespero. Mas a recomendação é que todos fiquem atentos. Se sentir os sintomas, que podem começar até duas horas depois, deve beber bastante água e ir até uma unidade de pronto atendimento". 

Relato: 'Se eu não tivesse tomado anti-inflamatório, talvez não tivesse passado por tudo'

No início, logo que os primeiros sintomas apareceram, não dava para imaginar que fosse algo além de uma dor comum. Por isso, quando percebeu que o torcicolo não passava, o economista Adilson Lima Júnior, 45 anos, tomou um relaxante muscular. Ele ainda não imaginava que, ali, estava começando um pesadelo. 

Poucas horas antes, naquele dia, Adilson tinha comido um prato com o peixe olho-de-boi. Assim, ele foi uma das 67 pessoas que, entre 2016 e 2017, foram acometidas pelo primeiro surto da doença de Haff na Bahia. O economista passou 22 dias internado e viu os rins deixarem de funcionar por três dias.  Adilson teve a doença em 2017, quando a Bahia registrou o primeiro surto (Foto: Tiago Caldas/CORREIO) Hoje, já recuperado, ele se assustou quando viu que novos casos tinham voltado a aparecer na Bahia. "Lutei 22 dias e comecei a chorar quando vi porque passou um filme em minha cabeça. A coisa se alastrou num nível mais grave por falta de informação. Me sinto no dever de falar", afirmou. Ele contou sua história ao CORREIO. 

Confira o relato dele na íntegra 

“Foi em março de 2017. Toda sexta-feira, a gente sabe que é tradição aqui na Bahia comer um peixe ou uma moqueca. E eu faço isso toda sexta. Nesse dia, eu fui comprar um peixe aqui perto da minha casa, na Barra. Compro na mão desse rapaz há muitos anos. Ele vende peixe fresco e eu comprei justamente o olho-de-boi. 

Meu filho e eu comemos o peixe. Ele apresentou sintomas de dores musculares, que é a primeira coisa que acontece. Ele comeu menos do que eu, mas comeu. Naquele mesmo dia, minha esposa me ligou e disse que ele tinha tido um pouco de febre, dor no pescoço. Foi uma questão de horas depois de termos comido. 

Eu, inicialmente, não estava sentindo nada. Mas quando fui pegar ele na escola, umas 16h, comecei a sentir torcicolo. Como meu filho não bebe refrigerante, nem suco, só bebe água e água de coco, ele ingeriu muita água e conseguiu eliminar na urina. Não tomou nenhum medicamento e, pela idade dele, ficou numa boa. 

No meu caso, comecei a sentir um forte torcicolo. Nesse dia, a gente ia comemorar o aniversário do meu pai. Fomos todos para uma pizzaria na Pituba, mas passei na farmácia porque a dor no pescoço estava muito grande. Comprei um relaxante muscular e tomeide sexta até sábado. Aí, não tive mais problema. Passei o sábado todo bem.   Até que, no domingo à noite, minha esposa pediu uma comida japonesa e eu nem cheguei a tocar na comida. Falei para ela: “quando chegar, você me chama que vou deitar um pouco”. Deitei atravessado, em diagonal, na cama. Foi aí que começou o pesadelo. Comecei a sentir espasmos musculares e não conseguia me mexer. Era como se eu estivesse grudado na cama. Chamei minha esposa e ela tentava me levantar, mas eu não conseguia. Fiquei de 10h da noite de domingo até 4h30 da madrugada de segunda acordado sentindo dor, sentindo espasmos. Era como se meu corpo tivesse afundado na cama. Às 6h da manhã, ela me levou no médico. Fomos para o Hospital Português, que era aqui perto. Fui na emergência ortopédica, por ser uma dor muscular. Mas aí que foi meu erro. Lá, o médico fez tudo que tinha que ser feito, nada fora do básico deles. Me falou que o que eu tinha era estresse e passou um anti-inflamatório. 

***   Na época, ninguém sabia o que era doença de Haff. Diziam que era lenda urbana. Quando eu tomei o antinflamatório, somatizou. Isso foi na segunda-feira, na emergência ortopédica do Português. Até que, na terça-feira, no outro dia, fui fazer xixi e minha urina saiu da cor de Coca-Cola. Preta. Pensei: vou esperar mais um pouco. 

A urina voltou a ficar normal, mas, na quarta-feira, eu comecei a vomitar. Os hospitais estavam cheios, parecia algum surto de virose. Mas eu disse que ia porque, se tivesse alguma coisa, já estava no hospital. Na emergência, eu disse que estava vomitando. Não tinha mais as dores musculares, porque cada dia era um sintoma. Não mencionei a urina escura porque já estava clara. Fiquei entre os casos leves. Quando a médica me chamou na entrevista, disse que não devia ser nada demais. Mas quando eu falei que a urina estava escura, ela mudou. A fisionomia dela mudou. Disse para me encaminharem para a sala de espera e fiquei sentado numa cadeira. Um enfermeiro veio e fez o exame de sangue mais doloroso que já fiz na vida - uma gasometria, que pega na artéria. Uma hora depois, a médica veio e disse que ia me internar e que eu teria que ir para a UTI (Unidade de Terapia Intensiva).  Ela disse que não era nada demais, mas eu questionei. Disse que ela tinha que falar o que eu tinha. Fui internado na UTI e meu CPK, a enzina muscular, que fica normalmente entre 384, 396, chegou a 50 mil. Fiquei na cama e não podia levantar para nada. Os médicos falaram que não sabem como meu coração não explodiu, porque o coração também é um músculo. 

Tive que fazer hemodiálise e até fazer uma pequena cirurgia para conseguir dialisar. No outro dia, as taxas caíam. Eu fazia hemodiálise dia sim, dia não. Quando não fazia, as taxas aumentavam. 

Mas Deus colocou um anjo em minha vida - o chefe da nefrologia do hospital. Ele disse que queria que eu medisse a quantidade de urina, porque eu estava começando a fazer a urina normal. Meu rim ficou sem funcionar durante 72 horas. Fiz 100ml de urina em três dias. 

Ele disse: “vamos pegar uma semana sem dialisar”. Como ele era chefe, as pessoas não concordaram muito, mas respeitaram. A ideia era, depois de uma semana, ver o que tinha que fazer. Ele explicou: “se eu botar você pra fazer hemodiálise dia sim e dia não, vai ser como uma mensagem para o seu rim dizendo que alguém vai fazer o seu trabalho”. No quinto dia assim, depois de as taxas subirem todos os dias, tudo estabilizou. A partir do sexto dia, começou a cair. 

Fiquei 22 dias internado no total. Dos 22 dias, fiz hemodiálise em 15. Tive que tomar um remédio chamado sorcal para diminuir o potássio. Depois que saí, no primeiro ano, tive que fazer acompanhamento do nefrologista e ainda contratar uma nutricionista. Tive sequelas que, num dia inteiro, eu só podia comer 300 gramas de proteína. 

Mas passou 2017 e as taxas normalizaram. O médico disse que eu tive muita sorte, que minha recuperação foi rápida porque sempre gostei de atividade física, sempre corri. Hoje, graças a Deus estou curado, sem sequelas nenhuma porque tinha o risco de ficar fazendo hemodiálise a cada seis meses. Mas graças não precisou de mais nada.

***

Continuei comendo peixe, mas não o olho-de-boi. No meu caso, a equipe médica do Português não sabia exatamente do que se tratava, então iam eliminando várias vezes. Quando viram que o potássio subiu, decidiram o que fazer pra diminuir o potássio. Foi assim que eu fui tratado, eliminando algumas possibilidades e atacando para baixar o que estava alto.  Adilson teve a doença de Haff depois de comer o olho de boi; ele comprou o peixe perto de casa, na Barra, em 2017 (Foto: Tiago Caldas-CORREIO) Quando eu vi a mensagem do secretário de saúde do Estado (Fábio Vilas Boas, que fez uma postagem nas redes sociais confirmando os novos casos), passou um filme na minha cabeça. Comecei a chorar. Você passa 22 dias preso num hospital sem ver seus filhos… Porque a gente não queria levar as crianças lá. Na época, meu filho tinha 10 anos e minha filha tinha 5. Entrei em março e saí em abril, perto da Semana Santa. Lembro até que queria comer um peixe, uma galinha e não pude. É uma doença assustadora mesmo. Os casos começaram em pleno verão, ninguém tinha conhecimento. O pessoal falava que era lenda urbana. Eu somatizei a doença, aumentei a doença porque tomei anti inflamatório. 

Hoje, a única sequela que tenho é que não posso nunca mais tomar anti inflamatório. Se tiver qualquer coisa, tem que tratar com spray, gelo. Pelo que os médicos me disseram, é o pior tipo de medicamento que tem na Medicina porque ele ataca o rim, sobrecarrega o rim. Quando tomei, eu elevei o nível do problema que eu estava. Se eu não tivesse tomado, não posso dizer que não teria sido internado, mas talvez não tivesse passado por tudo como o rim parar de funcionar. 

Outra coisa que não posso fazer mais é tomar suplemento tipo whey protein, essas coisas porque também sobrecarregam o rim. Mas, nesse caso, não me faz falta, não afeta em nada minha vida. 

*** 

Quando conversei com o rapaz do peixe, ele até se ofendeu, ficou chateado. Ele explicou que comprava o peixe na mão de pescadores e que vinham da Baía de Todos os Santos. 

A coisa foi rápida. Ficou aqueles meses, depois acalmou. Agora voltou, para minha surpresa. Hoje, eu como peixe, mas não como olho-de-boi, badejo e robalo, que falavam muito na minha época (a Vigilância Epidemiológica hoje só cita casos envolvendo olho-de-boi). 

Mas, agora, com esse negócio, eu já parei de comer peixe novo e não vou comer mais nenhum. Suspendi e só devo voltar quando as coisas se acalmarem.

Lutei 22 dias e comecei a chorar porque passou um filme em minha cabeça. A coisa se alastrou num nível mais grave por falta de informação. Me sinto no dever de falar e, hoje, a ferramenta mais eficaz são as redes sociais. Queria que chegasse a cada vez mais mais gente para que as pessoas não passem por todo sofrimento que eu passei e ainda com risco de morte. O que eu quero alertar é que as pessoas levem essa doença a sério. Não pensem que é lenda urbana como foi levantado na época, em 2017. É uma doença séria, grave, que pode levar a óbito. Não é lenda urbana, não é fake news. É verdade mesmo.Eu não desejo isso nem ao meu pior inimigo. Se eu odiasse muito alguém, que não odeio, eu não desejaria para isso para ninguém. É um sofrimento para você, para sua família, para todo mundo”.