Abrace o raro: campanha alerta para cenário de doenças raras no Brasil

Mais de 13 milhões de brasileiros possuem doenças raras no Brasil. Para ser considerada desse tipo pelos parâmetros da Organização Mundial da Saúde (OMS), a incidência deve ser de até 65 casos a cada 100 mil habitantes. A descoberta da doença marca o início de uma longa trajetória para o acesso aos tratamentos necessários. Para dar visibilidade à causa, o Instituto Vidas Raras (IVR) realizou um bate-papo no final de semana no Rio de Janeiro, no qual o CORREIO participou como convidado. 

Ao total, mais de 7 mil doenças raras já foram catalogadas, a maioria possui causa genética. Dessas, menos de 10% possuem tratamento específico. Apesar de diferentes entre si, agrupar as doenças fortalece a luta pelo direito básico previsto na Constituição: o acesso à saúde.

É justamente aí que entram associações do terceiro setor, que auxiliam na luta para que o acesso aos tratamentos seja garantido. O Instituto Vidas Raras (IVR) é uma das organizações não governamentais que encabeça essa batalha desde 2001. 

“Infelizmente, a via judicial acaba sendo a única forma de um paciente acessar o medicamento que vai salvar sua vida, mas é um mecanismo de emergência. Para o Ministério da Saúde acaba sendo cômodo porque exime o Estado. Quando um medicamento é incorporado pelo SUS, há a responsabilidade de fornecimento regular”, explicou Amira Awada, presidente do Instituto Vidas Raras, no bate-papo realizado no sábado (4).  Desde 2001 o Instituto Vidas Raras acolhe paciente e luta pela incorporação de medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) (Foto: Divulgação) Pensando em gerar conhecimento sobre o tema, a biofarmacêutica global PTC Therapeutics fez, no domingo (5), uma intervenção na praia do Leme, no Rio de Janeiro. Como parte da campanha Abrace o Raro, 100 guarda-sóis coloridos formaram o símbolo da causa, mãos sobrepostas.  Ação foi realizada na Praia do Leme, na Zona Sul do Rio de Janeiro (Foto: Divulgação) Entre as dezenas de pacientes raros que estiveram na ação, estavam Jocilene Tavares, 54, o marido, o baiano de Itabuna Luciano Dantas, 50, e os dois filhos. O casal está junto há 20 anos e ambos possuem síndrome pós-pólio, doença rara que limita os movimentos.

Para eles, o conhecimento sobre o assunto é fundamental. "Nós temos uma doença visível, usamos cadeira de rodas, mas muitas doenças raras não são visíveis. É muito importante que as pessoas estejam informadas sobre isso", afirmou Jocilene

*Com orientação de Monique Lôbo.