Autismo em adultos na Bahia: diagnóstico tardio revela libertação e desafios

A publicitária Daniele Higino cresceu ouvindo comentários como “você é estranha”, “parece um bicho do mato” e “você não entendeu a piada?”. Por mais de quatro décadas viveu assim, lidando com análises alheias e suas próprias angústias. Dificuldade de socializar, literalidade extrema, hiperfocos. À época, nem cogitava a possibilidade de nomear tudo isso.

Isso até alguns anos atrás. Enquanto trabalhava ao lado de especialistas em Transtorno do Espectro Autista (TEA), ela se sentiu instigada a buscar respostas para as perguntas que sempre fez a si mesma. Começou aí uma investigação concluída no fim do ano passado, aos 43 anos: Daniele é uma mulher autista. O diagnóstico não a define, claro. Em seu círculo social, poucas pessoas sabem. Mas, desde que recebeu, algumas coisas mudaram.

“O diagnóstico me ajudou a compreender melhor o funcionamento da minha mente. E com certeza, trabalhar e conviver com pessoas que compreendem profundamente a inclusão me ajuda a ‘existir’ com mais paz, com menos insegurança e com menos necessidade de ‘disfarçar’ o meu jeito diferente de ser”, diz.

Daniele está entre as mais de 65 mil pessoas adultas com autismo na Bahia. O número, que contempla pessoas acima de 30 anos, equivale a 44.8% do total da população com diagnóstico de TEA no estado, como mostra o Censo Demográfico 2022, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Assim como ela, muitos dos que integram essa população receberam o diagnóstico de forma tardia, depois dos 18 anos. Vários motivos podem levar a isso. O principal é o acesso à informação: até não muito tempo atrás, pouco se falava em autismo e outras deficiências ocultas. Agora, o boom deve-se a movimentos como o diagnóstico dos filhos dessas pessoas, que leva a pesquisas genéticas – um estudo publicado na revista médica JAMA Psychiatry mostrou que cerca de 81% dos casos de autismo têm relação com fatores hereditários.

“Quando o pai faz a pesquisa, acaba por descobrir. A gente vê os pais se vendo no filho e querendo conseguir entender, ‘é isso que eu sou, eu sou autista, é isso. Foi isso que eu vivi a minha vida toda’. O diagnóstico acaba sendo libertador porque ele te permite entender que comportamentos seus são parte de quem você é”, afirma Carla Mandolesi, psicanalista, ativista e diretora de projetos do Instituto Saber.

Esse foi, inclusive, o caso dela. O diagnóstico da filha fez com que Carla estudasse o máximo possível sobre autismo, com o objetivo de agir da melhor maneira possível. Depois de um tempo, porém, enquanto conversava com sua mãe e ela falava sobre a seletividade alimentar que Carla tinha desde a infância e como fez tudo muito antes dos marcos do desenvolvimento – andou com sete meses e falou aos nove, por exemplo –, surgiu uma curiosidade quanto à sua própria condição. Hoje, no Instituto Saber, sediado em Salvador, capacita espaços para receber essas pessoas.

“Você não pode falar em inclusão de uma criança neurodivergente numa escola se esse professor não está capacitado. O Saber surge para isso, para capacitar escolas, professores, pessoas de restaurantes, hotéis, enfim, que querem ser um ambiente inclusivo”, diz.

Ivana Urpia, de 38 anos, descobriu aos 33 que era autista. Foi, para ela, uma virada de chave. Antes, não entendia a si mesma e não sentia que cabia nos espaços. Fazia “masking” – ou camuflagem social, uma “estratégia” consciente ou inconsciente para suprimir características do autismo – na maior parte do tempo.

“Sempre fui uma pessoa só, sempre busquei tudo sozinha, pois me achava diferente dos demais. Não fui diagnosticada quando criança pois conseguia passar de ano e antigamente era assim, só tinha um olhar diferenciado para os alunos que tinham dificuldade nos estudos. O diagnóstico foi a peça do quebra-cabeça que passei 33 anos esperando encontrar. Eu entendi o que eu realmente sou, entendi minhas limitações, os locais que me estressavam e me desregulavam”, diz.

Nesta quinta-feira (2), é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2007. Avanços consideráveis a respeito do TEA aconteceram nos últimos anos, como mais pesquisas e políticas públicas – um dos maiores exemplos é a Lei Berenice Piana (12.764/2012), que prevê direitos das pessoas autistas no Brasil.

Apesar desses passos à frente, falar sobre autismo ainda é entrar em um universo repleto de tabus. O estudante Rodrigo Oliveira, de 32 anos, sabe bem disso. Para ele, o diagnóstico veio acompanhado de autoconhecimento, mas também trouxe muitos entraves. Em um dos casos mais críticos, ouviu representantes de uma companhia aérea perguntarem se ele “tinha retardo mental e, se tivesse, que comprovasse”. “Por um lado eu consigo me entender melhor, mas pelo outro, eu tenho completo medo de sair na rua e exercer direitos básicos”, diz

Além da Lei Berenice Piana, os direitos fundamentais das pessoas com autismo são garantidos pela Lei Brasileira de Inclusão (LBI - Lei 13.146/2015), que prevê pena de até três anos de reclusão a quem praticar, induzir ou incitar discriminação de pessoa em razão de sua deficiência.

Na prática, porém, isso não diminui o receio de pôr em prática garantias como a fila preferencial. “Porque eu sei que vou passar por preconceito, eu sei que vão me deslegitimar e isso abala profundamente o meu estado psicológico. Porque eu acabo ficando em estado de alerta o tempo todo quando saio de casa”, completa Rodrigo, que, mesmo tendo a Carteira de Identificação da Pessoa com Espectro Autista (Ciptea), geralmente opta por guardá-la no bolso por medo de discriminação.

Segundo Carla Mandolesi, o primeiro passo no caminho de alguém que quer descobrir se está no espectro autista é procurar um bom neurologista. Um psicólogo que se debruce com calma no caso, utilizando diferentes métodos e para verificar se existem dificuldades e lacunas que deveriam ter sido preenchidas naquela idade, também é ideal.

“A busca por esse diagnóstico, ela deve de fato vir se estiver prejudicando a sua vida. Se você não vê prejuízos à sua vida, mas vê traços do seu filho e fala: ‘gente, eu fazia igual, mas eu vivo muito bem, obrigada’, ok também. Porque às vezes essa pessoa está só dentro do espectro, mas não é de fato autista, ela tem características autísticas. E hoje tem muito profissional que simplesmente sai dando laudo com uma única conversa de 20 minutos, isso não está certo”, diz ela.

“Você precisa passar por um profissional, você vai passar por uma bateria de testes, vão ter conversas. É algo que é longo, caro, mas, como eu disse, pode ser libertador. Se entender é libertador”, conclui.

Em alusão ao Abril Azul, estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o objetivo de conscientizar a população sobre o TEA, o Salvador Shopping iniciou na quarta-feira (1º) uma programação especial voltada à inclusão, ao acolhimento e à disseminação de informação qualificada. Até o dia 25 de abril, o empreendimento promove uma agenda gratuita dedicada a pessoas com TEA e suas famílias, reunindo especialistas, parceiros e iniciativas que fortalecem o cuidado e a acessibilidade.

Como ponto central da programação, o Espaço Acolher (piso L2) inicia suas atividades funcionando como um ambiente preparado para acolhimento, orientação e suporte ao público. O espaço opera de segunda a sábado, das 9h às 22h, e aos domingos, das 12h às 21h, oferecendo a distribuição de cordões de identificação para pessoas com TEA (mediante apresentação de laudo), entrega de broches de identificação e uma estrutura cuidadosamente planejada para promover conforto sensorial, com o apoio de uma equipe multidisciplinar da Clínica Believe, formada por psicólogos, acompanhantes terapêuticos, psicopedagogos, entre outras especialidades. Veja a programação completa aqui. 

“O Abril Azul reforça um compromisso que já faz parte do nosso dia a dia: o de sermos um espaço cada vez mais inclusivo e acolhedor. Mais do que um centro de compras, prezamos que o Salvador Shopping seja um ambiente onde todas as pessoas se sintam respeitadas, seguras e pertencentes. Quando trazemos uma programação voltada à conscientização sobre o autismo, ampliamos esse diálogo com a sociedade, damos visibilidade ao tema e ajudamos a construir uma cultura mais empática e acessível”, afirma Marianna Muniz, gerente de Marketing do Salvador Shopping.

No eixo de serviços, o público também contará com a Hora Azul, com a emissão da 1ª via do novo RG (CIN), em parceria com o SAC, aos sábados a partir de 4 de abril, das 8h às 9h, no piso G2, mediante agendamento prévio. As atividades possuem vagas limitadas e as inscrições devem ser realizadas por meio do aplicativo do Salvador Shopping, disponível para Android e iOS.

A Hora Azul também será realizada em outros três SACs da capital e Região Metropolitana: Bela Vista, Camaçari (Boulevard Shopping) e Lauro de Freitas (Parque Shopping Bahia). Durante quatro sábados de abril, em alusão ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo, os quatro postos vão abrir de 8h às 9h, para o serviço gratuito da primeira via da nova CIN somente ao público com diagnóstico de TEA.

O atendimento será realizado após agendamento prévio através do call center do SAC: (71) 4020-5353 (ligação de celular) ou 0800 071 5353 (ligação de fixo).