Menina baiana de 3 anos com doença genética rara e progressiva é selecionada para tratamento nos EUA

Uma criança baiana de apenas três anos, portadora de uma doença genética rara, foi selecionada para receber uma terapia experimental nos Estados Unidos. A notícia encheu de esperança a família da pequena Aurora Lima, de Feira de Santana. As informações são do G1.

A menina tem distrofia muscular de cinturas tipo R5, que afeta os músculos e pode comprometer funções vitais. A doença é progressiva e não conta com uma cura capaz de reverter o quadro em que Aurora se encontra. Mas o novo tratamento pode impedir que a distrofia avance.

"Não foi um convite. Foi uma busca desesperada. Passei madrugadas pesquisando, entrando em contato com outras mães, mesmo sem falar inglês", contou a mãe da criança, Emanuele Lima em entrevista ao G1.

A persistência da família garantiu o contato com o médico responsável pela pesquisa, que aceitou a menina no estudo.

Um tratamento como esse, de acordo com a família, pode chegar a R$ 20 milhões, mas por integrar a pesquisa, a menina vai poder receber os medicamentos sem custo.

As família vai arcar, no entanto, com os custos das passagens, hospedagem e alimentação pelo tempo que permaneceram lá no Estados Unidos. A previsão é de que o tratamento pode durar até seis meses.

Para ajudar a conseguir recursos, eles abriram uma vaquinha virtual, através desse link, com o objetivo de arrecadar R$ 500 mil.