'Você sente choques no rosto', diz designer que tem neuralgia do trigêmeo, considerada 'a pior dor do mundo'

Designer e professora foi diagnosticada com dor do trigêmeo, a maior que um ser humano já sentiu, de acordo com alguns estudos

Publicado em 2 de dezembro de 2023 às 13:59

 Phaedra Brasil
Phaedra Brasil Crédito: Acervo Pessoal

A designer e professora Phaedra Brasil, 52 anos, estava em um voo quando sentiu pela primeira vez. Suspeitou que fosse algo em algum dente e chegou a consultar um dentista que a encaminhou para um especialista em canal. Lá, ouviu que deveria procurar um médico neurologista. Depois de uma ressonância magnética, descobriu que tinha neuralgia do trigêmeo - aquela que é considerada a pior dor do mundo, de acordo com alguns estudos.

"A dor é algo insano. Imagine que, de uma hora para outra, você sente choques no seu rosto. São curtos, mas o suficiente para deixar qualquer um desestabilizado", descreve. Até quando não está em crise, há a presença de uma dor como se algo queimasse.

A causa da doença nunca foi fechada. "Os portadores ficam em busca de outros portadores para ter mais informações. É assim que a gente vai amenizando nosso desespero no início", explica Phaedra, que usa carbamazepina desde então. "Os efeitos colaterais são muito desagradáveis como, visão dupla, tontura, enjoo, esquecimento. Para mim, foi muito difícil porque dava aulas e palestras. Muitas vezes, parei chorando porque não lembrava o conteúdo. É uma situação muito vexatória, até porque somos muito julgados", desabafa.

Ela tentou acupuntura, massagens e pedras quentes enquanto continuava com o remédio. Além da carbamazepina, toma lamotrigina e, há pouco mais de um ano, usa canabidiol. De acordo com a designer, a substância tem ajudado, assim como exercícios leves e alimentação balanceada. Descobriu que alguns alimentos, como canela e gengibre, além da mistura de comidas quentes e geladas, eram gatilhos.

Nesse período, Phaedra relata viver com apreensão constante de uma crise, até quando está sem dor. Ventos fortes, ambientes muito frios por ar-condicionado ou mesmo mastigar algo muito duro também podem desencadear um pico de dor. "Quando sinto que a crise está se aproximando, deixo tudo que estou fazendo e vou para casa deitar. Aumento a dose dos remédios e coloco uma toalha quente sobre a bochecha".

Ela acredita que deixou de processar informações com a mesma facilidade e rapidez de antes. O barulho incomoda e deixou de beber álcool pelos remédios. Phaedra chegou a ser orientada a deixar o trabalho, mas refutou a ideia. Tinha medo de entrar em depressão, como muitas pessoas entram. "Hoje estou bem, mas quando o diagnóstico vem é muito difícil. A gente se sente perdida e com a sentença de ter que conviver para sempre com essa doença".

Existe a possibilidade de cirurgia para a neuralgia do trigêmeo, mas Phaedra explica que não tem coragem de fazer o procedimento. "Como é uma doença pouco conhecida e não aparente, invisível aos olhos de quem vê, a gente sofre um pouco de discriminação. Já ouvi muitas piadinhas do tipo: 'agora tudo é essa dor', 'isso é dor de cabeça, que frescura'.

Escala de dor

Há diferentes tipos de dor, mas a principal diferença é entre a chamada dor aguda e a dor crônica. A aguda é aquela que, de certa forma, protege quem sente. Isso porque é uma sensação que, ao incomodar, informa que há algo de errado ali. Em geral, essa dor costuma durar menos de 15 dias. No entanto, quando a dor permanece por mais de três meses, ela passa a ser vista como crônica.

“Essa dor perde o caráter informativo, protetivo. Ela está ali só causando sofrimento. Então, a dor crônica tem que ser tratada como doença, como uma pressão alta, uma diabetes. A dor crônica é uma doença”, explica Salles Fernandes.

As causas da dor crônica são variadas. Há desde fatores como o sedentarismo até transtornos emocionais. Uma dor crônica pode não ser diretamente causada por doenças como depressão e ansiedade, mas ela pode ser amplificada por essas condições. “O médico tem que olhar o paciente com dor crônica como uma dor total que tem aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais”, acrescenta.

Nos atendimentos, é comum que os profissionais de saúde peçam que os pacientes definam uma nota para a dor, em uma escala de 0 a 10. É a chamada escala visual numérica, que foi concebida para tornar a abordagem mais objetiva para os pacientes.

A pior dor do mundo

Definir a pior dor que existe, por vezes, pode ser algo muito difícil. Em geral, quem sente qualquer dor vai achar que sua dor é a pior do mundo - e, segundo os médicos, isso não deve ser invalidado.

Contudo, alguns pesquisadores acreditam que a pior dor que existe é pela chamada neuralgia do trigêmeo, uma condição provocada pelo nervo trigêmeo, que é aquele responsável pela sensibilidade do rosto. “É uma dor na face na qual o simples toque de vento gera crises de dores intensas, excruciantes”, diz o médico intervencionista.

Alguns dos quadros de fato terão que ser acompanhados por toda a vida. Uma das doenças mais complexas hoje, a fibromialgia, se torna mais desafiadora porque ainda precisa de mais compreensão e estudos. Por outro lado, há aquelas em que a possibilidade de ser reversível depende, inclusive, do tratamento de outras doenças.

Esse é o caso da neuropatia diabética, em que o tratamento da diabetes pode não apenas controlar a doença original como melhorar realmente a dor. “Entender a causa da dor é fundamental. Para as pessoas, é muito importante entender o que elas têm. Para o paciente isso traz alívio, em parte”, diz o médico Felipe Costa.

Na opinião do ortopedista Gustavo Göhringer de Almeida Barbosa, médico da Novamed Porto Alegre e mestre em Saúde da Criança e do Adolescente, os maiores desafios sobre dor crônica têm a ver com a conscientização de que há formas de melhorar a qualidade de vida dos pacientes. "Uma outra questão importante é o diagnóstico preciso. As síndromes dolorosas geralmente são multifatoriais, o que torna o diagnóstico potencialmente desafiador. Isso acaba impactando diretamente nas opções de tratamento e consequentemente na sua eficácia".