A incrível jornada de Iza: gerada com seleção de embriões, ela pode curar irmã mais velha

salvador
25.07.2020, 06:00:00
Liz teve primeira crise com risco de vida aos quatro meses; agora, espera chegada da irmã (Acervo pessoal)

A incrível jornada de Iza: gerada com seleção de embriões, ela pode curar irmã mais velha

Liz tem doença falciforme e pais buscam transplante que não é feito na Bahia

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Aos quatro anos, Liz está prestes a se tornar irmã mais velha. Em 5 de novembro chega Iza para aumentar a família de Samara Oliveira e David da Silva.

Liz já se prepara para a chegada da ‘maninha’, como ela chama. Abraça a barriga da mãe, beija, conversa com Iza – Samara tem que responder numa vozinha fofinha para atender à filha – e agora inventou de separar as suas roupas que ficam pequenas para que a irmã use.

“Ela já preparou o coração. Já fala em 'nós quatro'. Mainha, painho e maninha. A gente só sabe o que é amor na dor. Não precisava ser assim, mas aqui precisou e tá sendo”, diz Samara.

Tanta empolgação e a menina não faz nem ideia de como sua vida mudará com a vinda da caçula. Além de toda a mudança que ocorre numa família com a  chegada de um bebê, Iza vem ao mundo com uma missão: prover a cura para a irmã mais velha de uma doença que permanece invisível, ainda que a Bahia seja o estado com maior ocorrência do Brasil (veja mais abaixo).

Liz nasceu com doença falciforme, alteração genética nas hemácias que gera uma série de complicações – desde crises de dor, necessidade constante de transfusões de sangue, até lesões nos órgãos por falta de oxigênio – e que pode levar à morte.

E qual o papel de Iza? A pequena pode mostrar que a doença tem cura. Liz receberá um transplante da medula óssea da caçula, técnica recomendada por especialistas para a doença falciforme. Para que isso aconteça, a família terá que recorrer ao sistema particular e fora da Bahia, pois o SUS não pode atendê-la.

Liz tem apenas quatro anos e sonha com uma irmãzinha (Fotos: Acervo Pessoal)

A ainda breve vida de Liz mostra como a cura não pode ser tratada como um capricho da família. Samara luta pela vida da filha desde que ela tinha quatro meses. Conseguir o transplante será mais uma etapa de muitas que a mãe teve que passar ao lado do marido.

A mais recente foi a gestação de Iza, minuciosamente planejada. Samara recorreu a um moderno processo de fertilização in vitro assistida geneticamente. Para que a bebê fosse doadora da irmã, era preciso garantir que seus DNAs fossem compatíveis e que Iza nascesse sem o gene falciforme, que é hereditário.

A chance de gerar um embrião com os dois requisitos era menor que 18%. Quatro tentativas depois, deu certo: Samara está grávida de cinco meses. E Liz, que não faz a mínima ideia de todo o processo que a mãe passou passará, só pensa no dia em que conhecerá a maninha.

“Ela já pedia a Deus por uma irmãzinha todos os dias. E a gente falava: 'Liz, pede mesmo. Reze para que Deus plante uma sementinha na barriga de mamãe para nascer uma criança pra gente”, conta David.

Um bebê que traz mais três vidas
Iza começou a ser planejada em abril de 2017, quando Samara assistiu a uma matéria no Jornal Nacional sobre Giovanna, menina de São Paulo curada ao receber medula óssea do irmão, gerado com seleção de embriões.

Samara viu a chance de realizar dois sonhos: melhorar vida da filha e aumentar a família. “Assim que terminou a matéria, falei para David: ‘amanhã a gente já vai começar a correr atrás disso’. No outro dia, sabia todas as clínicas de fertilização in vitro em Salvador”, conta.

Samara e David têm 34 anos e estão juntos há 13. Ela é gestora de recursos humanos, ele, funcionário público. De cara, a mãe viu-se diante de um obstáculo: “Uma tentativa de FIV custa R$ 20 mil. No nosso caso, ainda temos que fazer um estudo genético dos embriões, que custa R$ 10 mil”.

Eles já sabiam que, para ter um embrião 100% compatível, precisariam de mais de uma tentativa. “É como ganhar na loteria. Numa das fertilizações, tivemos cinco embriões, só um compatível. Mas isso não basta. Precisava também não ter doença falciforme, chance de 25%”.

A família leva vida confortável, mas apertada. A mãe deixou de trabalhar para cuidar de Liz. Quando pode, David roda como motorista de aplicativo para pagar um plano de saúde melhor para esposa e filha.

A mãe se encantou por uma clínica de reprodução: “Entrei na IVI apreensiva e saí com o coração entregue. Todos se emocionaram com a nossa história. A doutora Genevieve Coelho falou que ia aceitar a missão e que ia fazer de tudo para facilitar”.

A fertilização in vitro já é por si só um processo delicado e lento. No caso deles, ainda é preciso levar uma célula dos embriões para o laboratório Ingenomix, em São Paulo, para análise genética – saber se é compatível com Liz e sem falciforme.

Para as duas primeiras tentativas, em 2018, o casal gastou todas as economias, pegou empréstimos e contou com arrecadações de bazares e rifas solidárias. Samara gestou o único embrião compatível e sem falciforme.

Pouco depois, Liz teve uma crise aguda de dor. “Implorei por prioridade no hospital, expliquei que minha filha tinha falciforme e vinha monitorada por baixa hemoglobina, mas a médica falou que ia esperar. Vitor, Liz chorou no meu colo por seis horas. Isso me gerou uma confusão emocional. No outro dia tive sangramento e perdi o bebê”.

Samara decidiu dar um tempo nas tentativas. Foi quando Gabby Lacerda, influenciadora digital de tentantes, levantou doações para mais duas tentativas. Foram dois embriões compatíveis. Um é um menino, que está guardado na clínica para aumentar a família no futuro. O outro, Iza.

A foto com Iza já está no mural da família

A transferência para o ventre foi em 28 de fevereiro. “Todo mundo na clínica IVI, cada um na sua religião, parou e orou pela gente. Vitor, foi uma emoção enorme”, conta Samara. “12 dias depois fiz o exame. Estava grávida! Fizemos ultrassom na IVI, ouvimos o coraçãozinho de Iza. E aqui estamos, com uma gestação especial nessa pandemia”, completa.

Mas aquele som do coraçãozinho bateu forte, mesmo, em outra pessoa. Mesmo sem ter a noção de tudo o que significa. “Em casa, a gente chamou Liz e mostrou o vídeo. Disse 'filha, sabe aquele pedido que você tanto fazia a Deus?'. Ela deu um pulo e falou: 'mãe! Então Deus plantou a sementinha? Foi assim, Vitor, puro assim”, lembra Samara.

Liz recentemente aprendeu a contar dias e meses. Que armadilha: agora, está contando o tempo para novembro – faltam 103 dias para a irmã chegar. Na hora de almoçar, se a mãe não está com fome, ela regula logo: “E minha maninha, mãe? Ela precisa almoçar”.

Pela reação de Liz, talvez não seja preciso dizer. Mas aqui vai um reforço: “Eu não quero que Iza seja vista como se a gente só tivesse filho para curar o outro. Isso não”, fala Samara, com a voz embargada pela primeira vez em toda a entrevista. “Vou poder ter mais uma vida e expandir a nossa família”.

“É uma criança muito especial, muito aguardada. Ela vai nascer e vai fazer renascer a nossa família. Porque quando você tem um filho doente, a família inteira adoece. A dor de Liz é no corpo. A nossa, é na alma. Nossa filha amada vai trazer mais três vidas”, desabafa.

Diagnóstico não é sentença de vida
Com Liz, Samara viveu a maternidade de forma intensa, mas de uma forma diferente das outras mulheres: “Não vejo isso como um peso. Ninguém quer ter filho com uma doença dessas, mas não questiono Deus por isso. Questiono por que o sistema não funciona para receber Liz com a condição dela”.

Foram apenas três dias sem conviver com o medo. Depois disso, Liz desenvolveu um forte amarelado nos olhos. É a icterícia, um dos primeiros sinais da doença falciforme. Voltaram para a maternidade e veio o primeiro internamento.

Com 15 dias, veio o diagnóstico da falciforme. A doença é detectada pelo teste do pezinho, realizado pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Lá, tiveram o primeiro contato com a doença. “A Apae te atende muito bem, mas o choque do diagnóstico é muito pesado. Te levam para uma sala e te mostram fotos. 'Olha, esse aqui é o João, viveu até os 15 anos. Essa aqui é Maria, uma vitoriosa, chegou aos 20”, lembra Samara.

Em 15 dias a mãe viu-se da euforia do parto para o desespero de imaginar que Liz poderia não chegar à adolescência: “Tinha acabado de ter minha primeira filha e comecei a ter contato com a situação de crianças em situações terríveis. Tudo isso sem ter curtido ainda minha bebê. Ainda estava aprendendo a segurar ela, a dar a mama”.

A gestação de Liz também foi tensa. Samara contraiu Zika no 1º trimestre. A cada mês, um ultrassom para ver se a filha tinha microcefalia: “Tive uma gravidez triste. Não tive aquela alegria de preparar enxoval. A gente montou o berço dela dois dias antes do parto”.

Samara destaca que diagnóstico é passado de forma pesada

A primeira crise de Liz veio aos quatro meses, e foi logo com um sequestro esplênico, quando o baço começa a reter grandes quantidades de sangue do organismo. Trata-se de uma das crises mais graves provocadas pela doença, e pode levar à morte.

“A primeira crise da minha filha já foi um grave risco de vida”, lamenta Samara. Os médicos conversavam entre si. Nunca tinham visto sequestro esplênico numa criança tão nova. Havia risco de AVC, parada cardíaca, infarto nos órgãos.

Na entrevista, Samara relutou muito para lembrar aquela experiência. “Minha filha não teve direito a um oxigênio sequer, Vitor. Estava sem respirar, sem sangue. Dá para imaginar isso?”, desabafa. “Ela ficou horas nos meus braços, desfalecida. Aos quatro meses! A madrinha dela falava pra mim 'Sam, Liz não está respondendo'”.

Começava ali uma série de transfusões de sangue a cada 20 dias. Muitos pacientes convivem com essa rotina pelo resto da vida. Ao receberem sangue saudável, diminuem a quantidade de hemácias doentes no corpo. Com uma criança tão pequena, a transfusão é delicadíssima. As veias, pequenas, ficam minúsculas pela falta de circulação. Numa delas, Liz chegou a ser furada 20 vezes.

“Naquela fase que ela fazia transfusões de 20 em 20 dias, o pessoal achava que ela estava desacreditada, que ela não ia sobreviver. Os próprios profissionais do hospital me falaram isso”, diz David.

Mesmo com tantos desafios, Samara não deixou que aquilo afetasse a filha: “Nunca deixei de comemorar um mêsversário dela, Vitor. Porque era um renascimento. Creio que esse diagnóstico não seja uma condenação. Não vamos deixar que seja”, conta Samara, emocionada. No dia da entrevista, era aniversário de Liz.

Liz recebeu transfusões a cada 20 dias até um ano e cinco meses. A história de como saiu dessa rotina fala muito sobre o perfil de Samara. Mesmo sem saber inglês, estudou tratamentos em outros países e descobriu que glutamina – um aminoácido vendido como suplemento alimentar – poderia ajudar.

Enfrentando a resistência dos médicos, iniciou a suplementação. As taxas de hemoglobina de Liz melhoraram ao ponto dos médicos não recomendarem mais as transfusões.

'Não me chame de guerreira'
Vencidas essas etapas, como é hoje a vida de Liz? A menina ainda tem crises constantes de dor. Essa é uma das complicações mais frequentes da doença falciforme, e ocorre porque hemácias doentes obstruem as veias. Em alguns casos, requer internamento.

“Ela não sabe da doença, mas é muito inteligente. Questiona sobre as dores, mas a gente explica que é normal. Só que ela pergunta: 'mãe, outras crianças têm isso?'. 'Mãe, maninha vai ter isso também?'”, conta Samara.

Liz tem outras limitações típicas da doença. A baixa oxigenação sanguínea faz com que fique sem ar facilmente e sua imunidade é cinco vezes menor que o normal. Como todo paciente até os cinco, toma antibióticos diariamente para evitar infecções.

A vida é um tanto limitada. Todos os cuidados propagados com a covid-19 já eram tomados por Samara e David. Não vão para lugares cheios, usam álcool em gel. Liz ainda não frequenta a escola. “Se minha filha pega uma bactéria, pode morrer em questão de horas”, explica o pai.

“Ela brinca um pouquinho no pula-pula e cansa. 'Mãe, por que eu não posso brincar como as outras crianças?'. Ouvir isso dói, mas aprendi a lidar. Antigamente, o emocional falava mais alto que o racional”, relata Samara. Mas seria crueldade citar só o lado triste. Samara e David não deixam que o diagnóstico sentencie a filha. Levam a museus, praias, parquinhos, sempre quando está vazio.

Recentemente, Liz descobriu uma paixão: “Eu tenho muita alegria de dizer que colocamos ela no balé, porque para ela é uma alegria que, olha… Ela ama”, conta a mãe, cheia de satisfação.

As limitações se estendem aos pais, que deixaram de receber visitas. David lamenta: “Você acredita que pedir para lavarem a mão foi ofensivo para gente da nossa família? Causou muito desgaste e preferimos nos afastar. Hoje, com a pandemia, espero que entendam”.

Liz começou recentemente a fazer balé

Samara se diz ofendida com especialistas que garantem ser possível ter qualidade de vida com doença falciforme. “Depois que minha filha chegou, Vitor, confesso que no meu coração o amor teve que dividir espaço com o medo constante de perdê-la”.

“Ou seja, é um amor em renovação constante. Eu teria Liz 10 vezes na vida. Porque eu sei que teria uma companheira absurda para a minha vida”.

Mas, não se engane com essa mãe. Tudo o que Samara não quer é pena. Nem vá chamá-la de guerreira, termo que ela odeia. “Fica parecendo um título, um troféu. 'Parabéns, mãe guerreira'. Não é algo bonito. Ninguém quer estar em guerra para salvar quem ama”.

“Eu dispenso, sabe? Não me faz melhor que outra mãe que não consegue 'lutar'. Nem forte eu sou. Não gosto de associar nossa luta à dor, mas reconheço que é dolorosa nossa luta”, diz.

Sonho da cura na Bahia
Hoje, quando passa por um hospital, Liz fica 'de boa'. Mas houve um tempo em que ela chorava só de ver a placa. Do trauma, sobraram perguntas de uma menina inteligente, que quer saber se Iza vai frequentar o médico tanto quanto ela.

A princípio, não. A cura de Liz virá de células-tronco do sangue do cordão umbilical de Iza, que serão congeladas. Só se a quantidade coletada não for suficiente é que será preciso um procedimento mais invasivo.

Aí começa outra etapa da luta de Samara, David, Liz e, muito em breve, Iza. A última, espera-se. Pelo SUS, o transplante de células-tronco para doença falciforme só é realizado no hospital da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto.

Pais acreditam que cura da filha pode ser marco para a Bahia

Liz não é elegível: o SUS exige que o paciente tenha um histórico de complicações graves, como retirada do baço e AVC. Pelo particular, só hospitais de elite em São Paulo, como Albert Einstein, realizam. Mesmo o transplante tradicional, que retira medula diretamente do doador, ainda não está habilitado a ser feito na Bahia.

“Meu sonho seria trazer o transplante pra cá. Seria um marco pra Bahia se Liz fosse a primeira criança curada no estado por transplante de medula. Não por holofote, mas por expansão do tratamento aqui e que beneficiasse outras famílias”, conta Samara.

Os pais entendem que a Bahia não dá urgência à doença. “A gente está no estado com mais casos. Por que não temos o transplante aqui? Qual é a dificuldade de transferir o conhecimento de São Paulo para cá? É vontade. Falta interesse”, afirma David.

O atendimento na Bahia
A Bahia é o estado com maior incidência da doença falciforme, com um caso para cada 650 nascidos. Em Salvador, a prevalência é maior: um para 455, segundo a Secretaria da Saúde da Bahia (Sesab).

Ainda assim, não há transplante de medula óssea para pacientes com doador identificado. O Hospital das Clínicas faz o procedimento pelo SUS para outras doenças, como leucemia. Hospitais particulares, como o São Rafael, também. Mas, para a falciforme, ainda não houve habilitação de qualquer unidade pela Sesab.

“Existe um programa estadual para que esteja disponível em breve. Após a implantação do Centro, esse será o próximo passo. Precisamos qualificar a rede porque não é só o transplante. Não adianta fazer o transplante e depois não dar assistência”, pondera Antônio Purificação, chefe da Diretoria de Gestão do Cuidado da Sesab.

O Centro é o de Referência à Doença Falciforme, anunciado pelo Estado em janeiro de 2019 e que está em construção na Avenida Centenário, em Salvador. A unidade, que será administrada pelo Hemoba, reunirá atendimento multidisciplinar.

Ainda assim, para que o atendimento em outros estados seja pelo SUS, é preciso ter um histórico grave. “O transplante é arriscado e hoje há uma oferta de medicamentos que controlam as crises, como a hidroxiureia, oferecida pelo SUS. Com ela, conseguimos melhorar a qualidade de vida”, afirma Antônio.

Hidroxiureia causou efeito colateral em Liz

Liz não toma hidroxiureia. Segundo os pais, a menina teve problemas no fígado com o remédio. Hematologistas ouvidos pelo CORREIO reconhecem: a droga não é indicada para todos.

No transplante, o paciente precisa passar por quimioterapia até destruir toda a medula óssea original. Nesse processo, que pode levar meses, a imunidade da pessoa é reduzida e ela precisa ficar internada. O mesmo após a operação. Segundo a Sesab, não há registro de paciente baiano que tenha feito transplante de medula óssea fora do estado.

Por outro lado, a Bahia tem uma ampla rede de atendimento, com todas as etapas dentro do SUS. O diagnóstico pelo teste do pezinho tem mais de 4 mil postos de coleta e é feito pela Apae.

A criança é encaminhada ainda nos primeiros meses para uma das unidades de referência. Em Salvador, o Estado tem a Apae e o Hemoba. Há ainda dois Multicentro, administrados pela prefeitura. Existem ainda unidades de referência do Estado em outras nove cidades: Barreiras, Camaçari, Feira de Santana, Lauro de Freitas, Ilhéus, Itabuna, São Francisco do Conde, Vitória da Conquista e Alagoinhas.


Confira podcast sobre doença falciforme:
Fale a verdade: você sabia que a doença falciforme pode matar subitamente o paciente? Há riscos de AVC, parada cardíaca, infartos em órgãos do corpo. Conhece bem as complicações e o tratamento mais adequado para esse mal? E o mais importante: sabia que já existe uma cura?

Nesse podcast, tiramos todas as dúvidas sobre a doença falciforme com o Dr. Fernando Costa, coordenador do núcleo de glóbulos vermelhos da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (ABHH).

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Saiba mais sobre a doença falciforme

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