Luto em vida: Alzheimer apaga memórias e causa uma morte na Bahia por dia

saúde
23.09.2018, 05:15:00
Atualizado: 23.09.2018, 10:21:22

Luto em vida: Alzheimer apaga memórias e causa uma morte na Bahia por dia

Famílias citam dificuldade para conseguir diagnóstico e remédios na rede pública

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É como se dona Maria José de Lima olhasse sempre para o horizonte. Na varanda, sentada numa cadeira, observa atenta e silenciosamente o presente à mira dos olhos. São necessários longos minutos para romper a quietude da senhora de 79 anos. “Eu não esqueço de tanta coisa não”, defende-se. Uma briga momentânea contra o esquecimento. Há três anos, a ex-professora foi diagnosticada com Alzheimer. Na Bahia, onde há dificuldade de se fazer o diagnóstico e, depois, de encontrar tratamento e remédios para os pacientes, somente este ano, foram 29 internações e 409 mortes relacionadas à doença, segundo a Secretaria da Saúde do Estado (Sesab).

As primeiras falhas cognitivas começaram a ser percebidas numa tarde. O filho de Maria José, seu fiel cuidador desde então, o servidor público Beto Castro, 44, havia ido almoçar na casa da mãe quando a encontrou ensanguentada e com os olhos roxos. “Ela só virou pra mim e respondeu: 'caí'. Fiquei desesperado”, lembra. Nenhum sinal de desespero a abalava. Os primeiros sinais da doença já confundiam a memória. Na família, a mãe e duas irmãs já haviam padecido por Alzheimer. A vizinha também já havia alertado dos esquecimentos de Maria. Somados os acontecimentos, Beto começa a luta pela descoberta do diagnóstico da mãe.

Beto Castro, 44 anos, cuida da mãe, Maria José, desde o diagnóstico da doença, há três anos (Foto: Betto Jr./CORREIO)

Levou a mãe ao neurologista, iniciaram a série de exames e o diagnóstico foi, enfim, confirmado. Diariamente, uma reconfiguração na rotina da família. Há um ano, Maria vive sob cuidados na casa do filho. Sentado de frente para a mãe, Beto resume o que sente desde o dia do diagnóstico.

“Viver com alguém que tem Alzheimer é como viver o luto em vida”, afirma.

É viver o luto em vida, principalmente, porque muitas memórias já não estão ali. O Alzheimer é uma doença degenerativa e progressiva do cérebro. Leva o nome do médico alemão que, em 1901, descobriu numa paciente um caso de demência caracterizado, principalmente, pela perda da memória recente. À época, o psiquiatra descobriu o que explica, hoje, a neurologista Elza Magalhães Silva:

“A doença passa por várias fases com graus de comprometimentos que variam conforme cada fase. Na fase inicial, às vezes é difícil definir o diagnóstico. À proporção que a doença avança, a incapacidade vai ficando mais evidente e o paciente vai perdendo a autonomia”.

As memórias de Maria variam entre a criação católica em Arapiraca, interior de Alagoas, o filho Beto e o ex-marido, Aroldo, um grande amor reciprocamente preservado até hoje. “Ai, ai, meu Aroldo... Gostei muito, depois a gente foi se desgostando”, diz. Sorriso no rosto, repete, minutos depois: “Ai, meu Aroldo. A gente se gostou muito”.

É natural, biologicamente, que o Alzheimer afete, principalmente, idosos como Maria. “As doenças neurodegenerativas tendem a se expressar quanto mais tempo a gente vive”, explica a geriatra Meirelaine Borges Duarte.

As dificuldades em mapear os casos de Alzheimer surgem de uma razão: a doença não é considerada de notificação compulsória pelo Ministério de Saúde. Geralmente, os critérios de definição são pelo potencial de transmissibilidade. E Alzheimer não é transmissível. Há, ainda assim, números que ilustram a gravidade da doença.

Família desconfiou que ex-professora estivesse com Alzheimer após esquecimentos e acidente doméstico (Foto: Betto Jr./CORREIO)

Em cinco anos, também de acordo com levantamento da Sesab, foram 229 internações causadas por Alzheimer na rede pública baiana e 2691 mortes relacionadas à doença – o equivalente a 11 mortes por semana (1,8 por dia). No principal centro geriátrico de tratamento em Salvador, o Centro de Referência de Atenção ao Idoso Creasi, são 591 pacientes ativos. 

Os casos de mortes, na verdade, não são diretamente causadas pelo Alzheimer. É o que explica a neurologista Elza Magalhães Silva. Ocorre que a doença deixa o paciente mais vulnerável a outras doenças. Principalmente na fase avançada.

“Aumenta o risco de desnutrição, de infecções respiratórias, podem ter na devido a longa permanência na cama em uma mesma posição. Muitos pacientes precisam ser internados para tratamento dessas complicações que normalmente são as causas de morte dos portadores de Alzheimer”, detalha Elza.

A descoberta, os motivos e o tratamento 
Quando chegou de uma viagem à Arapiraca acompanhada de Maria, uma de suas cuidadoras, Maria da Glória Félix, 51, falou a Beto o que ouviu. “Disseram que [os esquecimentos de Maria percebidos antes do diagnóstico] é só o início [do Alzheimer]. Eu lembro que falaram que ele ia sofrer muito”, recorda a cuidadora. A família de Maria já conhecia o Alzheimer: os casos eram recorrentes entre os parentes. As causas do Alzheimer não são precisamente definidas pela ciência. Mas a carga genética é bastante associada ao diagnóstico.

“Dentro de uma família, há casos outros que já sinalizam a possibilidade. Existem os outros fatores de risco cardiovascular: hipertensão, sedentarismo, também são fatores de risco. Até hoje, os estudos não conseguem compreender muito bem. Sabemos que esses fatores têm alguma função”, explica a geriatra Meirelaine Borges Duarte.

Não há consenso quanto aos possíveis métodos de prevenção da doença. Mas, existem hábitos considerados importantes para o bom funcionamento neurológico. A diretora-secretária da Associação Psiquiátrica da Bahia e psiquiatra Miriam Gorender elenca três: exercício aeróbico regular, o controle do açúcar no sangue e manter uma atividade intelectual. "O que a gente não pratica, não usa, a gente perde. É preciso se fortalecer", explica.

O diagnóstico também costuma variar de acordo com a experiência e condição de cada paciente. Na rede pública, o primeiro atendimento costuma ocorrer em Unidades Básicas de Saúde (UBS), de onde são encaminhados pra os centros de tratamento. Em Salvador, são três: o Creasi, o Hospital das Clínicas e o Centro Geriátrico Júlia Magalhães, das Obras Sociais Irmã Dulce (Osid). Na rede particular, o caminho costuma ser a consulta diretamente já com um geriatra ou neurologista. O diagnóstico final é definido após exames de sangue, tomografias e ressonância magnéticas. 

 

Na fase de tratamento, ações multidisciplinares: parte farmacológica e não farmacológica, com terapeutas, psicólogos e suporte da família. Não há, contudo, cura para a doença. Apenas retardamento da evolução. “Podemos diminuir a produção da enzima que destrói os neurônios. Às vezes, o paciente melhora sua cognição. Mas o paciente não volta a ser o que era antes”, esclarece.

A busca pelo medicamento: espera no interior e na capital
José saiu de casa, na zona rural, para visitar o filho, em Riachão do Jacuípe. Na cidade onde passou os 88 anos, já não sabia se orientar. Perguntava a um e outro como chegar na casa de Gilson. Só conseguiu por ajuda de um conhecido. Em 2011, por um problema na perna, descobriu o motivo daquela nuvem na mente que o impedia de encontrar Gilson: Alzheimer. Desde então, os filhos vivem com a preocupação de oferecer ao pai um tratamento. Reclamam, principalmente, da dificuldade em conseguir medicamento.

Na região onde vive José Nunes de Santana, nada tem sido fácil. Não fossem os filhos mandarem os medicamentos de Salvador para o interior, o ex-produtor rural estaria sem os três remédios que precisa tomar diariamente. Lá, segundo uma das filhas de Seu José, Ana Rita de Santana, “nunca conseguiram pegar o remédio gratuitamente”.

“É tudo particular, tudo que conseguimos. Nunca conseguimos tirar via SUS. A gente só ouve é que o governo não libera os medicamentos...”, . 

Dos 180 pacientes cadastrados para conseguir medicamento via Creasi, 120 são do interior. Nenhuma de Riachão de Jacuípe. Na verdade, segundo dados levantados pelo Creasi por meio da Diretoria de Assistência Farmacêutica do Estado da Bahia, apenas cinco pacientes da região Centro-Norte, formada por 80 municípios, estão cadastrados para receber os remédios. Somente na família de Seu José, são duas pessoas com Alzheimer sem receber medicamento gratuito: ele e a cunhada. 

A solução seria, então, trazer Seu José para Salvador. Mas, mesmo na capital, alguns pacientes relatam problemas em conseguir remédios. No caso de Maria, por exemplo, Beto chega a gastar R$ 3 mil com medicamentos. O Ministério da Saúde determina que três remédios sejam distribuídos gratuitamente. Somente o Creasi, em 2018, disponibilizou 107 mil. Também fazem dispensa de medicamento o Hospital das Clínicas e o Centro Geriátrico Júlia Magalhães. Mas, para conseguir os medicamentos, solicitados com os documentos e solicitações médicas, a espera pode ser de até 90 dias.

Questionada sobre a demora, a Sesab afirmou que dois dos três medicamentos são adquiridos pelo Ministério da Saúde e enviados aos estados a cada três meses a partir da lista de cadastrados. Por exemplo: as solicitações de outubro e dezembro serão atendidas no trimestre seguinte. A reportagem perguntou ao Ministério da Saúde o porquê da demora, mas não foi respondida. 

Imagem: CORREIO Gráficos

A Galantina, uma dos remédios adquiridos pelo estado da Bahia, tem estoque baixo. Mas, nos próximos 15 dias será regularizado, de acordo com a Sesab. 

A diretora da Associação Baiana de Parkinson e Alzheimer da Bahia (Abapaz), Beila Carvalho, acrescenta que, anterior à dificuldade de adquirir as substâncias, está a luta pelo diagnóstico. “Por que? Até sair do Posto de Saúde e chegar ao especialista... O caminho do diagnóstico é muito longo".

As famílias de Maria e José precisaram percorrer esse caminho. Percorrem até hoje: agora, pelo tratamento. Sempre com amor e cuidado. "Sempre que eu entro em casa, ela me diz: Oh, meu amor, que saudade. Isso... Poxa...", resume Beto. Enquanto ouve o filho, Maria continua olhando para o horizonte. Parece querer apreender o que escapa à mente.

Depressão atinge pessoas que cuidam de familiar com Alzheimer
O Alzheimer parece ser uma doença sentida conjuntamente. Os pacientes, pela degeneração; as pessoas próximas, pelas mudanças diárias. “Na verdade, é pior para quem vê. Porque, quem está com a doença, não sabe muito o que está acontecendo”, diz o filho de Maria, Beto. A depressão e o desgaste emocional estão à espreita de quem convive com o Alzheimer sem tê-lo. 

Tudo costuma começar com a sobrecarga de deveres. “O que acaba acontecendo é que a carga do cuidado acaba caindo sobre uma pessoa da família. Além disso, pode ser uma doença assustadora. Então são uma série de lutas e perdas que se sucedem”, diz a psiquiatra Miriam Gorender. 

Seria, portanto, fundamental repartir as responsabilidades e manter, na medida do possível, a rotina.  A diminuição das sobrecargas pode acontecer, primeiro, com apoio das pessoas mais próximas. Amigos ou parentes.

“É bom, pelo menos ter um apoio, ter com quem conversar, fora do cuidado. Que a vida da pessoa não se resuma a esse cuidado. O que sei que não é fácil”, afirma a psiquiatra.

Há 12 anos, um grupo de familiares criou uma associação justamente para amparar os familiares de pacientes com Alzheimer e Parkinson: a Associação Baiana de Parkinson e Alzheimer. Uma das idealizadoras, Beila Bengard, teve, desde os 16 anos, um contato muito próximo com o Alzheimer: sua mãe, até os 96 anos, viveu com a doença. E ela, consequentemente. Muito jovem, então, conheceu as dificuldades de algumas famílias em lidar com a doença.

“As famílias ficavam perdidas. Então, a associação veio com esse fim de olhar a família, orientar, divulgar a doença para que a sociedade tenha conhecimento. Que as famílias saibam onde busca ajuda, informação, orientação”, afirma Beila.

A associação costuma atender as famílias em grupos de apoio, oferecer curso de cuidadoras para pessoas com Alzheimer e informações específicas para familiares responsáveis pelos cuidados. Um apoio conjunto para lidar com as mudanças de memórias, humor e vida. 

Serviço

  • Creasi

Atendimento para marcação: Pessoalmente.
Horários de funcionamento: De segunda a sexta-feira, das 8h às 12 e das 13 às 17h.

Contato: 3270-5719

  • Hospital Edgar Santos (Hospital das Clínicas)

Atendimento para marcação: Pessoalmente.

Horários de funcionamento: Sexta-feira, das 13h às 18h.
Contato: 3283-8380.

  • Centro Geriátrico Júlia Magalhães, das Obras Sociais Irmã Dulce (Osid).

Atendimento para marcação: Quarta-feira, sempre a partir das 8h.

Horários de funcionamento: Segunda sexta-feira, das 8h às 12 e das 14h às 17
Contato: 3310-1176.

*Com supervisão do editor João Gabriel Galdea.

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