Eles podem tudo: baianos com nanismo desafiam preconceitos e inspiram superação

O baiano Ítalo Sherlock é corredor de rua, ciclista, analista de sistemas, trabalha com produção Lean e presta serviço a um órgão público estadual. Aline Polti é fisioterapeuta de renome nacional, professora de pilates e fominha de academia. Malha todo santo dia. Imagine essas duas pessoas, pois elas existem. Provavelmente veio uma construção visual delas na sua mente, né? Mas em algum momento passou pela sua cabeça que eles são pessoas com nanismo? Elas são. Geralmente quando esta condição se conecta com a rotina corriqueira citadas, o capacitismo chega com uma frase carregada de preconceito: “como você consegue?”.

No Brasil, não existe nenhum dado oficial que aponte quantas pessoas com nanismo vivem no país. Nem o IBGE tem este recorte. A ausência de informações e estatísticas sobre pessoas com nanismo no Brasil contribui para a invisibilidade dessa população, que está dentro do rol dos PCDs desde 2004, mas que ainda penam para fazerem valer a sua garantia de direitos, como prioridade em atendimentos, cotas, adaptações em postos de trabalhos, órgãos públicos, transporte, sistemas de ensinos, carros adaptados, entre outros. Acaba se tornando uma barreira que impede que outros vivam uma rotina normal como as de Ítalo e Aline.

Dados do Censo Demográfico 2022 apontam que 14,4 milhões de brasileiros acima dos dois anos vivem com algum tipo de deficiência e o nanismo está inserido nesta população. Contudo, não há um recorte específico sobre eles. Nem quantos nascem, muito menos quantos necessitam de apoio do poder público.

É possível que haja, segundo o Instituto Nacional de Nanismo, cerca de 65 mil pessoas com algum tipo de nanismo no Brasil e mais de 3 milhões pelo mundo. Na Bahia, este número pode chegar a 600 pessoas, segundo estimativa do Movimento Bahia Nanismo. Prestou atenção na palavra “tipos”? Pois bem. Só para se ter uma ideia, existem mais de 400 variações de nanismo e centenas de fatores genéticos que determinam a condição. E você achando que era apenas baixa estatura…

“Antigamente, todas as pessoas que tinham nanismo recebiam dois diagnósticos: se os braços fossem mais curtos em relação ao tronco, acondroplasia. Se fosse o contrário, Síndrome de Mórquio. Obviamente, isso mudou drasticamente, especialmente nos últimos 10 anos. Aumentou nosso conhecimento dos fatores genéticos, do crescimento dos ossos. Até hoje já são mais de 750, segundo atualização feita no início de 2023”, disse o médico geneticista Wagner Baratela, que também tem nanismo, durante sua palestra no Encontro Nacional do Instituto Nacional de Nanismo (INN).

Estima-se que a cada 10 mil nascimentos, 3,2 indivíduos têm nanismo, a depender do tipo. “Se contarmos os natimortos, esse número sobe drasticamente. São 33,6 casos de Nanismo a cada 10 mil bebês”, revela Baratela. Entre as variações, a mais comum é a acondroplasia, que inclusive já tem tratamento para quem nasce com ela. Conseguir ter acesso é o problema.

O medicamento Voxzogo já foi aprovado na Europa, Japão e Estados Unidos, além de estar liberado para utilização no Brasil desde 2020, pela Anvisa. Entretanto, mesmo sendo o único medicamento para o nanismo, ainda não está na lista de medicamentos do SUS. Só é possível conseguir junto à União judicializando e não é garantia de sucesso. O custo anual pode chegar a R$ 3 milhões. Estudos apontam que crianças até 18 anos crescem até 1,45 cm por ano, com o uso do Voxzogo.

A depender do tipo, algumas comorbidades de ordem física também podem aparecer e os cuidados especializados mudam a vida da pessoa com nanismo. “Curioso que todos só pensam na estatura. A gente costuma ter problema na lombar, na cervical, no joelho, problema de apneia no sono, tem alguns que têm problema cardíaco, outros que têm tendinite, hidrocefalia… Uma série de fatores que estão ali envolvidas e precisam de cuidados especiais que não temos”, conta Ítalo, fundador do Movimento Bahia Nanismo, que enumera outros fatores além da saúde.

“Todo mundo se enquadra como cidadão, mas poucos são vistos. Posso dizer que tenho quarenta e dois anos de experiência com nanismo vivenciando absurdos que não caberiam em um jornal. Temos direitos? Temos. Mas até mesmo dentro das pessoas com deficiência sofremos preconceito. Um cadeirante nos olha na fila de prioridade e questiona. Só conseguimos as coisas com judicialização ou depois de enfrentar burocracias para provar nossa condição que é de nascença”, disse Ítalo, que hoje dirige carro adaptado, tem casa modulada, mas sabe que nem todos possuem, justamente pelas dificuldades de conseguir. “Muita gente desiste e se esconde do mundo, com vergonha e medo”, completa.

No site do Governo Federal, há cartilhas importantes sobre o nanismo (clique aqui), que vai aos direitos a manual de adaptação (clique aqui) de casas e locais públicos para acessibilidade, pois eles também precisam, assim como cadeirantes. Qualquer violação de direito ou necessidade de judicialização é possível procurar a Defensoria Pública da Bahia, por meio do telefone 129. O Tribunal Regional do Trabalho da 5ª Região teve alguns encontros com pessoas com nanismo e analisa projetos, além de se adequar à acessibilidade também destes cidadãos.

Ítalo, Aline e outros parceiros fundaram o Movimento Bahia Nanismo justamente para mudar o panorama atual das pessoas com nanismo no estado, principalmente quando o poder público se ausenta. A questão não é apenas a garantia de direitos, mas também a autoestima. E mostrar que a pessoa com nanismo, apesar da necessidade de algumas adaptações, pode fazer tudo que ela quer.

“Essa condição (o nanismo) tem consequências específicas além da baixa estatura, mas isso não me impede de correr atrás dos meus objetivos. Tenho foco para conquistar minhas metas. Sei dirigir, cuido da saúde, corro… E com o tempo a percepção das pessoas muda: você é uma pessoa normal, capaz de fazer qualquer coisa”, assegura Ítalo, que conseguiu fazer um feito inédito na Bahia. No último dia 16, reuniu 32 pessoas com nanismo: 24 adultos e 8 crianças acompanhadas dos pais. Vale lembrar que o movimento é independente, não recebe recursos, mas segue em parceria com o Instituto Nacional de Nanismo.

“É importante divulgar o movimento porque sabemos que há cerca de 600 pessoas com nanismo na Bahia, mas muitas não têm coragem ou estão sendo escondidas, seja por decisão da família ou outros motivos. Nosso objetivo é dar visibilidade, criar referências e mostrar que existe um movimento ativo e solidário para apoiá-las”, conta Ítalo. Ele assegura que existem famílias que não tiram as pessoas com nanismo de casa com medo de chacota e olhares desconfiados da sociedade.

Este grupo de brasileiros sofrem tanto com piadinhas, capacitismo e estereótipos que até o termo ‘anão’ se tornou pejorativo. Salvo se for para escolher um personagem em algum jogo de RPG, não use mais este termo. Ítalo conta que já foi confundido até com amuleto. Uma vez ele reparou que uma mulher toda hora trombava nele. Quando foi perguntar, ele soube o motivo. “Ela me disse que ‘anão’ trazia sorte, por isso queria me tocar o tempo todo, como se eu fosse um objeto místico, algo mágico”, resume.

Outro fator que pesa na saúde mental da pessoa com nanismo é sempre ser associado com o entretenimento. Técnico de TI, Ítalo conta que muitas vezes as pessoas abordam ele perguntando se anima festa. Doutora em Psicologia pela USP, Michelle Pinto tem um trabalho sobre a estigmatização da pessoa com nanismo no mercado de trabalho, quase sempre atrelado ao entretenimento da comédia, que só degrada a auto-estima.

“Na divisão social do trabalho, a força das representações culturais também se faz presente, reproduzindo a categorização de pessoas com nanismo em trabalhos estereotipados voltados à exibição do cômico, risível e exótico”, escreve, que aponta a ausência de ações afirmativas voltadas para a inserção no mercado de trabalho formal de pessoas com essa deficiência. “Estes trabalhos em programas de humor ou em eventos ligados ao entretenimento, constituíam a principal oferta de trabalho oferecida pelo mercado para estas pessoas”, completa.

Para a fisioterapeuta Aline Polti, a invisibilidade é consequência de toda dificuldade, seja na garantia de direitos, no respeito e nas oportunidades. Apesar de levar uma vida rotineira, Aline sabe que a pessoa com nanismo precisa triplicar o esforço para conseguir ter uma vida como ela deseja. Coisas simples, como tirar uma carteira de motorista, é um suplício. Primeiro, é preciso encontrar uma autoescola com carro adaptável. O veículo precisa ter prolongador de pedais e marchas, além de assentos maiores. Sem contar que no teste do Detran, a pessoa com nanismo precisa estar acompanhada de, além do instrutor, um médico.

“Mesmo quando a lei garante, na prática a realidade é bem mais difícil. Tudo para a gente é mais difícil. O que era pra ser mais simples, vira burocracia. A gente nasceu assim, não é algo adquirido. Então não era pra gente estar o tempo todo renovando laudo. Mas é assim: às vezes o médico que me deu o laudo não atende mais na cidade, aí eu preciso procurar outro para refazer. Só que o nanismo não muda! Parece que o sistema foi criado pra gente desistir mesmo”, revela.

Mas Aline não desiste. E não quer que outros com nanismo desistam também. Desde a faculdade até ser fisioterapeuta, ela sempre precisou provar que merece ter uma profissão como qualquer outra pessoa. E mesmo assim os obstáculos são constantes. Alguns pacientes ainda chegam e desistem do atendimento ao vê-la. “Ou dizem: ‘nossa, é você que vai atender meu pai?’. Dói”, resume. Contudo, também tem o outro lado da moeda.

“No nosso encontro do último dia 16, uma adolescente com nanismo me abordou. ‘Nossa, você é fisioterapeuta. Quer dizer que posso ser também?’. Sim, pode. Nós podemos”, lembra. Para Aline, esta mudança de chave também depende da família.

“O Movimento é também para a família. Uma mãe com um filho com nanismo tem medo de soltar o filho ‘aos leões’, é um amor exagerado. A gente não acha certo, mas a gente entende. Eu costumo dizer: vocês são os pais, mas quando eles forem adultos, eles vão passar por tudo que a gente passou. Não adianta fazer uma bolha. Por isso é tão importante este movimento”, garante Aline. Ela pensa que este grupo pode crescer e se tornar um centro de apoio para pessoas com nanismo no estado, como ocorre com a APAE, por exemplo.

Kaliane Vaz é um bom exemplo disso. Sua filha, Mel, ainda com meses de vida, tem nanismo, mesmo sem histórico na família. Por isso a informação é tão importante, pois nem sempre o nanismo é fator genético. Muito pelo contrário. Estudos apontam que quase 80% dos casos ocorrem em casais sem casos familiares. Ou seja: qualquer um pode ter um filho com nanismo.

Vaz não esconde que teve medo quando descobriu, ainda na fase gestacional, além de preconceitos por parte de amigas. "Antes existia essa quebra: você não conhecia, você não tinha [nanismo], portanto nunca se interessou pelo assunto. Precisei passar por uma adaptação. A sociedade meio que deixa invisível, não dá a devida clareza, não há exposição maior sobre o tema. Isso é a pior barreira não apenas para quem tem, mas para os pais”, explica Vaz. “Minha filha ainda não tem consciência de que tem nanismo, porque só tem oito meses, então este movimento é para mim agora”.

Kaliane já está fazendo sua parte. “Eu, mesmo sendo mãe recente, já dei apoio a outra mãe que tinha acabado de descobrir, quando o bebê ainda estava na barriga. Ela se manifestou no grupo, eu mandei direto pra ela, conversei, disse ‘calma’, tentando trazer um certo conforto. É isso. É aquela velha frase: ninguém solta a mão de ninguém", completa.

O movimento nasceu para emponderar, conectar e inspirar pessoas com nanismo. Mas também é mais uma forma de garantia de direitos. Você sabia que o nanismo está no rol das deficiências reconhecidas pela lei? Conheça os principais direitos garantidos! Siga eles no Instagram (

Reconhecimento Legal

A Lei Brasileira de Inclusão (13.146/2015) reconhece o nanismo como deficiência. Isso garante acesso a políticas de inclusão e proteção contra discriminação.

Saúde

Atendimento prioritário no SUS, Tratamento multidisciplinar e Acesso a medicamentos (inclusive via judicialização, se necessário)

Educação

Vaga garantida em escolas públicas e privadas, adaptação de mobiliário e estrutura, inclusão em cotas no ensino superior

Trabalho

Inclusão nas cotas de pessoas com deficiência, adaptação de ambiente e instrumentos, proibição de discriminação.

Mobilidade e Transporte

Isenção de impostos na compra de carro adaptado (IPI, IOF, ICMS e IPVA), carteira de motorista especial e vaga em estacionamento reservada para PCD.

Benefícios Sociais

Possibilidade de receber o BPC/LOAS (Benefício de Prestação Continuada), Isenção de alguns tributos e prioridade em programas sociais.

Participação e Representatividade

Participar de movimentos e associações, ter voz em políticas públicas, combate a estigmas e preconceitos