Por que cada vez mais adultos estão sendo diagnosticados com autismo

Diagnóstico tardio surfa na onda de crescimento de diagnósticos em crianças

O trajeto no trânsito tem que ser sempre o mesmo. A vaga no estacionamento tem que ser sempre a mesma. As músicas escutadas têm que ser sempre as mesmas. Esses são alguns dos padrões ritualísticos do advogado Romeu Sá Barreto, de 44 anos, que sempre foram taxados de “manias”. Sua dificuldade de socialização e sua habilidade com os estudos lhe renderam, desde pequeno, os títulos de “tímido” e “nerd”.

Ele sabia que era diferente da maioria dos colegas. Chegou a fazer tratamento para o atraso da fala e acompanhamento com psicólogo por conta da timidez. Mas ninguém sabia por que Romeu era como era, nem ele mesmo, antes de seus 42 anos. Num laudo de 14 páginas, a resposta chegou numa frase que se destacava: autismo nível 1 de suporte com alto rendimento.

O documento foi resultado de oito sessões com uma neuropsicóloga, que ele procurou depois da chegada do diagnóstico de autismo da filha, Maria Clara, de 4 anos na época.

“Passei a me observar mais e a ser mais observado pela minha esposa e por outras pessoas próximas a mim. A desconfiança chegou e eu fui em busca da comprovação”, conta.

Ele se tornou especialista em direito dos autistas depois que estudos na área viraram um hiperfoco (intensa concentração mental em um tópico específico, frequente em pessoas com autismo).

Romeu é um entre tantos adultos que receberam diagnóstico tardio após descobrirem que os filhos são autistas, num efeito dominó, já que o número da incidência do transtorno em crianças tem crescido.

Uma pesquisa do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), feita em 2020 e divulgada em abril deste ano, revela que 1 a cada 36 crianças dos Estados Unidos com menos de 8 anos têm autismo. Em 2010, a taxa era de 1 caso a cada 68 meninos e meninas.

No ano 2000, a prevalência era de 1 em 150 — e nos estudos preliminares da área, realizados ainda nos anos 1960, esse número era estimado em 1 a cada 2,5 mil.

De acordo com a neuropsicóloga Joana Portolese, coordenadora do Laboratório de Autismo (Protea) do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo, enquanto nos EUA a proporção de crianças com autismo é de 2,8%, a de adultos é de 2,2%. 

No Brasil, há uma ausência de dados. O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) fez o primeiro levantamento no censo de 2022, mas os números, segundo o órgão, só serão divulgados no segundo semestre de 2024.

Em Salvador, o número pode ser estimado a partir da quantidade de emissões da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA), que começaram em 2023, após a Lei Romeo Mion (13.977/2020). Foram 4.818 ao todo.

A Secretaria de Justiça e Direitos Humanos da Bahia, que possui um conselho para pessoas com deficiência, afirmou que se baseia no número de concessões de Passe Livre Intermunicipal para pessoas com deficiência, que garante gratuidade nos modais de transporte. Desse universo, 4.200 passes são de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

Para especialistas na área, a explicação para o crescimento está em dois fatores: maior disseminação de conhecimentos sobre o transtorno, que gera procura por diagnóstico; e qualificação de profissionais, que estão mais capacitados para identificar a condição, inclusive, em pessoas nos níveis mais baixos do espectro (com características menos marcantes), como Romeu.

O dia 2 de abril foi definido pela ONU em 2007 como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data é voltada para a conscientização da sociedade sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Romeu conta que sua mãe nunca havia ouvido falar sobre autismo até saber do diagnóstico da neta. Depois da descoberta, tudo pareceu se encaixar.

“O diagnóstico foi libertador porque agora eu sei por que eu sou do jeito que eu sou. Sei que meu cérebro funciona de uma forma diferente do cérebro de pessoas neurotípicas. O que antes era visto como ‘anormalidade’, hoje tem explicação científica: nada mais é do que uma forma diferente do cérebro funcionar e de algumas pessoas viverem.”

A filha de Romeu contribui para o também crescente número de meninas e mulheres diagnosticadas. Na última pesquisa feita nos EUA, este foi o primeiro ano em que a porcentagem de meninas com autismo superou a casa de 1%.

Yngrid Gomes, de 27 anos, recebeu o diagnóstico há poucos meses. Ela é psicóloga e trabalha com crianças autistas desde 2019. Foi durante a pós-graduação em Análise do Comportamento Voltada para o Autismo e Outras Neurodivergências no Instituto Brasiliense de Análise do Comportamento (IBAC) que ela resolveu ser avaliada.

“Era mais comum vermos meninos com nível 3 de suporte (geralmente não oralizados e com deficiências intelectuais) sendo diagnosticados. Agora, já temos mais os níveis 1 e 2 e mais meninas. O que acontecia era um mascaramento porque a menina já é tida como mais quieta, mais tímida. E os comportamentos repetitivos que autistas costumam apresentar são mais reprimidos nelas, por uma pressão social pelo bom comportamento”, explica Yngrid.

Durante a infância, ela foi taxada de “mimada”. “Eu arrumava os lápis dentro do estojo e, quando chegava na escola e via que não estavam do jeito que eu tinha deixado, chorava muito. Meus pais nunca desconfiaram, mas eu não os culpo porque eles não tinham informação”, conta.

Ela compartilha que sentiu alívio ao receber o diagnóstico e passou a entender seus comportamentos e parar de se reprimir. “Tinha muita coisa que eu ficava tentando disfarçar e hoje eu vejo que aquilo não era saudável”, destaca.

A neuropsicóloga Joana Portolese alerta: "O mascaramento é muito comum em adultos, que tentam se adaptar diante de desafios de interação social e de dinâmica de trabalho. Isso gera um desgaste que vai se tornando um sofrimento e gerando sintomas de ansiedade, depressão, compulsão."

Esse foi o caso do estudante Rodrigo Oliveira, de 30 anos. Ele recebeu o diagnóstico de autismo aos 29, depois de um quadro grave de ansiedade e depressão.

“Se eu tivesse tido o diagnóstico antes, eu não sei se eu seria o mesmo Rodrigo que sou hoje. Apesar de tardio, me trouxe uma sensação libertadora porque eu passei por muitas coisas e fiquei muito tempo sem saber por quê. Depois do diagnóstico, muita coisa fez sentido. Eu não fiquei triste, eu me abracei e me aceitei”, compartilha.

Confira abaixo perguntas e respostas sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA):

Como é feito o diagnóstico?

Não existe um exame médico para diagnóstico de autismo. Profissionais como neurologistas e psiquiatras devem fazer uma avaliação neuropsicológica para produção do laudo médico.

A avaliação costuma contar com sessões com o paciente e pessoas próximas, como pais e companheiros. Por provocar comorbidades de transtornos psiquiátricos (como ansiedade e depressão) e distúrbios alimentares e do sono, por exemplo, o autismo pode ser de difícil diagnóstico.

O diagnóstico tardio, ou seja, em adultos, também pode ser mais difícil pela possibilidade de as pessoas aprenderem a conviver com as características do autismo e a disfarçá-las.

Vale destacar que o autismo não é considerado como uma doença, mas uma condição neurológica ou transtorno do neurodesenvolvimento, que implica alteração no funcionamento do cérebro.

A partir de quando ele pode ser feito?

De acordo com o médico psiquiatra Francisco Assumpção, da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP), deve-se fazer um acompanhamento da criança, a partir de suspeitas, até que possa ser estabelecido o diagnóstico, geralmente por volta dos 3 a 4 anos de vida.

“Para o psiquiatra infantil clínico, o processo de diagnóstico é contínuo não se fazendo embasado em uma avaliação única de sintomas, mas dependendo da colheita de informações ao longo do tempo para que se possam compreender os múltiplos aspectos dos problemas apresentados, bem como as variações na adaptação e desenvolvimento que se revelam em diferentes ocasiões e em diferentes contextos”, diz.

Quanto mais cedo o diagnóstico é feito, mais cedo será iniciado o tratamento. “Não há cura para autismo porque não é doença, mas o tratamento vai ser muito importante para reduzir os prejuízos para a vida daquele paciente. O objetivo é dar repertório de habilidades e construir autonomia e independência”, explica a psicóloga Yngrid Gomes.

Quais os níveis de autismo?

O médico psiquiatra Francisco Assumpção destaca a classificação em três níveis:

Nível 3: Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal; prejuízos graves de funcionamento; grande limitação em dar início a interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais que partem dos outros

Nível 2: Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal; prejuízos sociais aparentes mesmo na presença de apoio; limitação em dar início a interações sociais e resposta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem de outros.

Nível 1: Na ausência de apoio, déficits na comunicação social que causam prejuízos notáveis; dificuldade para iniciar interações sociais; respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros; interesse reduzido por interações sociais.

O que causa o autismo?

Não é possível adquirir autismo ao longo da vida, a pessoa nasce com autismo, representado fortemente por uma carga genética que pode ou não ser hereditária e se manifesta nos primeiros anos de vida.

Algumas pessoas apresentam a combinação de genes do austismo, mas não desenvolvem o transtorno. A psicóloga Yngrid Gomes explica que há fatores genéticos e ambientais.

Quanto aos primeiros, alterações ocorridas na fase de desenvolvimento embrionário dos autistas podem modificar a arquitetura dos circuitos que ligam os neurônios envolvidos na linguagem e nas interações sociais.

Os fatores ambientais estão relacionados ao ambiente intraulterino. Questões como estresse, sobrepeso, diabetes gestacional e hipertensão durante a gravidez são alguns fatores de risco.

Quais são os sinais de alerta?

Falta de contato visual, seletividade alimentar, isolamento social, andar na ponta dos pés, gestos repetitivos, enfileirar ou empilhar objetos, ausência de fala, alterações sensoriais (resistência com texturas ou toque físico de beijos e abraços), incômodo com luz e barulho, resistência com mudanças de rotina são alguns dos possíveis sinais.

Como é o tratamento?

Como o transtorno do espectro autista atinge vários aspectos do desenvolvimento, o ideal é que o tratamento seja realizado por uma equipe multidisciplinar composta por psicólogo, psiquiatra, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, fisioterapeuta, entre outros.

As recomendações são individuais, então cada caso é analisado isoladamente para que seja montado um plano de intervenção que corresponda às necessidades de cada paciente.

Cinco dicas para saber mais sobre o assunto:

Projeto Adultos no Espectro – Plataforma de informações sobre suporte clínico, terapêutico e educacional voltado para pessoas autistas adultas, familiares e profissionais da área de saúde

Site adultosnoespectro.com.br e Instagram @adultosnoespectro

AutisPod – podcast sobre autismo, maternidade atípica e inclusão

Disponível nas plataformas de streaming de áudio e transmitido ao vivo toda quarta-feira no YouTube às 19h30

Amanda no Espectro - série de 12 episódios sobre o processo de diagnóstico tardio de autismo de uma jornalista de 36 anos

Faz parte do podcast Esquizofrenoias, disponível nas plataformas de streaming de áudio

Autista falando de autismo – perfil no Instagram sobre autismo, TDAH e humor feito por Pedro Jailson, diagnosticado com autismo aos 28 anos

@autistafalandodeautismo

Autismo no adulto – livro que aborda aspectos relacionados ao trabalho, sexualidade, família, tratamento para adultos autistas e ainda perspectivas para o idoso autista