Doenças pulmonares raras levam até cinco anos para serem diagnosticadas

Pesquisa Datafolha mostra cenário das doenças reumáticas no Brasil

Dificuldade para se movimentar, rigidez nas articulações ao acordar, diminuição da flexibilidade da coluna ao calçar os sapatos, limitação ao pentear o cabelo e sensação de dor, inchaço e calor nas articulações são apenas alguns dos sintomas das doenças reumáticas, que podem acometer até 15 milhões de brasileiros. No dia 30 de outubro, celebra-se Dia Nacional de Luta contra Doenças Reumáticas.

Conhecidas popularmente como reumatismo, essas enfermidades podem afetar pessoas de todas as idades e, apesar de não terem cura, podem ser tratadas. Segundo o doutor Adalberto Rubin, chefe do Serviço de Pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre, a demora no diagnóstico de doenças reumáticas pode desenvolver acometimentos pulmonares. “Os pacientes com doenças pulmonares desencadeadas pelo reumatismo confundem sintomas como falta de ar e cansaço com os da doença de origem, o que dificulta o tratamento precoce. Por isso, é de suma importância que pacientes e cuidadores informem aos médicos todos os sintomas para que o diagnóstico seja o mais breve possível”.

A pesquisa “Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil”, desenvolvida pelo Datafolha para a Boehringer Ingelheim, mostra um pouco da realidade dos pacientes com Doenças Pulmonares Intersticiais (DPI). “A pesquisa evidencia que um paciente com DPIs, por exemplo, pode demorar até cinco anos para receber o diagnóstico correto, o que deixa claro o impacto da doença na qualidade de vida das pessoas com essas condições”, destaca a doutora Thais Melo, diretora médica da Boehringer Ingelheim Brasil.

Entre as limitações geradas pelas doenças pulmonares raras, a mais citada na pesquisa é o esforço físico: 69% apresentam limitações nas atividades físicas e 33% nas atividades domésticas. Entre os principais fatores de risco das doenças, 42% dos pacientes disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismo. 

O levantamento revela a realidade de brasileiros que convivem com Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), Esclerodermia com acometimento pulmonar (DPI-ES) e outras DPIs e apresenta o perfil de pacientes, cuidadores e médicos que tratam as doenças. A pesquisa aponta que 78% dos pacientes com doenças pulmonares raras acreditam que o histórico familiar de parentes com doenças reumatológicas como a esclerodermia, desencadeou doenças intersticiais ou outros acometimentos pulmonares.

A pesquisa ouviu 101 médicos, 90 pacientes e 50 cuidadores . Entre os principais sintomas, foi quase unânime (97%) que as pessoas com as doenças avaliadas apresentaram ou apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ar. A tosse é outro sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientes.

Por se tratarem de doenças raras e pouco conhecidas, em média, 35% das pessoas com as doenças abordadas passaram por cinco ou mais médicos até o diagnóstico correto. “A escassez de informações sobre o tema e a confusão entre os sintomas de reumatismo, reflete na demora para o diagnóstico. Por isso, é de suma importância difundirmos informações desde médicos não especialistas até a população em geral”, enfatiza a doutora Carolina Muller, reumatologista e professora da Universidade Federal do Paraná.