Home care na assistência de doenças raras

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Treze milhões de brasileiros tHome care na assistência de doenças rarasêm doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma, prevalência comparada a da Diabetes. Esse quantitativo é expressivo, necessitando ser observado com cuidado por políticas públicas e profissionais de saúde. Há cerca de oito mil tipos de doenças raras, que geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade. Nas universidades, há pouca formação para médicos e outros profissionais sobre o tema e o fato de alguns sintomas serem inespecíficos dificultam a investigação adequada. O diagnóstico tardio é um grande entrave, o que seria crucial para orientar a família em relação a riscos e tratamentos disponíveis, em especial para casos progressivos, permitindo que comece precocemente medidas terapêuticas ou preventivas com objetivo de retardar o avanço dos sintomas e a perda de qualidade de vida do paciente. As doenças raras alteram diretamente o bem-estar da pessoa, que pode perder a autonomia, causando muita dor e sofrimento tanto para o paciente, quanto para os familiares. São comuns as intercorrências e é preciso estar bem claro para todos a impossibilidade da cura, mas observar que há uma perspectiva muito resolutiva, principalmente de controle de sintomas, quando se institui uma terapêutica fundamentada em cuidados paliativos. É nesse contexto, que o home care se soma ao cuidado. A depender do comprometimento, o paciente necessita não só dos profissionais, mas do suporte de equipamentos e a realização de procedimentos que garantam a funcionalidade e o controle dos sintomas, além de atendimento contínuo para as alterações de quadro clínico, evitando idas à urgência com frequência. A atuação na prevenção de riscos é um fator importante que a assistência de home care traz, pois é comum que pacientes com doenças raras morram em decorrência de danos causados por infecções, lesões e uso inadequado de medicações. O grande benefício do home care é proporcionar o convívio desses pacientes com suas famílias em seus lares, montando em domicílio o que é possível e necessário para a assistência de acordo com a complexidade do paciente. As experiências e conhecimento da família vão se somando com a expertise da equipe multidisciplinar e juntos conseguem atingir resultados significativos, ampliando muitas vezes a expectativa de vida dos pacientes e quebrando barreiras de sociabilidade, de acesso e de afetos, pois fornece o suporte necessário para segurança e prevenção de riscos, possibilitando que estes pacientes possam viver suas vidas com o máximo de possibilidades, mesmo tendo doença que geralmente são incapacitantes.

Marta Simone é médica e gerente da SOS Vida (SE)