‘Ele chora por não conseguir mais tocar’, diz esposa de herdeiro do trio elétrico com doença degenerativa

Primeiro, em cima da fobica, depois do trio elétrico. Há 51 anos, o guitarrista Aroldo Macêdo, 67 anos, um dos herdeiros do trio elétrico, participou ativamente de todos os carnavais. Esse ano, pela primeira vez, ficará de fora da festa, após ser diagnosticado com uma doença neurodegenerativa rara e grave. Trata-se da Paralisia Supranuclear Progressiva (PSP), doença que provoca a morte gradual de neurônios em determinadas áreas do cérebro, causando comprometimento da motricidade e das capacidades mentais.

Professora de português, Margarida Maria Oliveira dos Santos Macêdo é casada com o músico há 46 anos e diz que a maior frustração dele é não conseguir mais tocar. “Ele não tem mais habilidade motora nem cognitiva para lembrar as letras. É um homem de criatividade, que botava o trio na rua. Esse vai ser o primeiro Carnaval que ele ficará de fora. Aroldo saiu a primeira vez em 74, foram 51 carnavais tocando”, conta.

Enquanto vê o marido sendo afetado pelas consequências da PSP, Margarida busca meios de frear os avanços da doença. Ela diz que não consegue ficar parada vendo as coisas acontecendo com ele, sem buscar nada. “Ele faria o mesmo por mim. O que a gente quer é vida, a alegria da vida. Queremos recuperar o que der para recuperar. Ele chora em alguns momentos. Está passando pelas perdas dele, sabe o que é uma doença degenerativa. Ele não está esperando o tempo passar para ir embora, ele quer buscar suporte e tem certeza que todos estamos com ele nessa busca”, destaca.

O diagnóstico só veio recentemente, em outubro. Margarida conta que foi uma dificuldade enorme fechar esse diagnóstico, porque os médicos não conseguiam identificar o que era, já que os sintomas eram muito isolados. “É uma doença que é tratada como da família parkinsoniana, mas ela não tem tremedeira. Os pacientes são tratados com a mesma medicação do Mal de Parkinson. Não tem tratamento, tem suporte. À medida que vai agravando, vai entrando com outro suporte", explica a esposa. Por enquanto, ele tem suporte de fisioterapia e terapia ocupacional.

Ela conta que o marido já não consegue tocar, está cheio de limitações. "Eu sou autônoma, ensino português para estrangeiros e tive que parar de dar aulas. Ele caminha, mas tem comprometimentos, tanto motores quanto cognitivos. É tudo muito instável, é uma incógnita para nós”, conta a esposa do músico, Margarida Maria Oliveira dos Santos Macêdo

Diante do quadro agressivo, que tem comprometido a fala, os movimentos e até a memória do músico, amigos e familiares estão realizando uma vaquinha para ajudar a custear o tratamento. Os interessados podem ajudar fazendo um PIX para a esposa do guitarrista, no CPF 59240210768, em nome de Margarida Maria Oliveira dos Santos Macêdo. Também podem colaborar por meio de transferência bancária para a conta Nubank (260), Ag: 0001, Cc: 4189159-3.

Irmão do artista, o também guitarrista Armandinho Macêdo diz que é difícil para a família falar com exatidão sobre quando o problema começou. "Há, pelo menos, dois anos, vem apresentando dificuldades para tocar. Esse foi o primeiro sintoma. Ele buscou um neurologista, que constatou um AVC leve, algo assim. Ele foi levando as coisas. Mas, nos últimos quatro, cinco meses, o quadro foi evoluindo. Foi diminuindo os movimentos, tendo dificuldade de falar e, após um exame mais preciso, se chegou ao diagnostico dessa doença, que é irreversível e muito agressiva", explicou Armandinho.

A cada visita a Aroldo, Armadinho vê o quadro do irmão avançar. "Há um mês, ele ainda falava algumas coisas, mostrava músicas dele no celular. Mas é tudo muito rápido. A cada semana ele perde mais movimentos. Há uma semana, ele não estava mais conseguindo falar algumas coisas. Ontem, já não estava mais interagindo", lamenta.

Não tem como ver o irmão no quadro que está e não se entristecer. "Fica uma tristeza grande vendo ele perdendo todos sentidos: a fala, a memória, os movimentos. Ainda bem que não é algo que sinta dor, mas é uma tristeza grande que pegou a gente. Só de dois meses pra cá que a gente viu a gravidade disso".

Amigo da família, o produtor artístico Andrezão Simões é quem está por trás de toda a mobilização para levantar recursos para o tratamento, por meio de uma vaquinha. "Faço parte de um coletivo de amigos, da família e de admiradores que estão mobiliados para ajudar Aroldo, pois todos fomos pegos de calça curta com a evolução do processo", explicou. Por enquanto, esse é o único meio de angariar fundos para ajudar o artista, mas Andrezão não descarta a adoção de outras estratégias. "O tratamento exige rapidez. Por enquanto se está convocando a colaboração espontânea e na sequência vamos planejar ações de maior auxílio", disse.

O que é a PSP

A PSP afeta, principalmente, homens e pessoas acima dos 60 anos de idade, e é caracterizada por provocar diversos distúrbios do movimento, como alterações da fala, incapacidade de deglutição, perda dos movimentos oculares, rigidez, quedas, instabilidade postural, assim como um quadro de demência, com alterações da memória, pensamento e personalidade.

Apesar de não ter cura, é possível realizar o tratamento da paralisia supranuclear progressiva, com medicamentos para aliviar as limitações dos movimentos,. Além disso, é indicada a realização de fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional no intuito de melhorar a qualidade de vida do paciente.