Pais fazem vaquinha de R$ 645 mil para filha com síndrome rara após descobrirem tratamento em filme

Baseado em uma história real, o filme “Os Dois Hemisférios de Lucca” mostra uma família mexicana que parte em uma jornada até a Índia para buscar um tratamento inovador, chamado Cytotron, e curar o filho mais novo, que sofre com paralisia cerebral. Graças à tecnologia, o menino começa a andar, falar suas primeiras palavras e ir à escola.

A obra inspirou os pais da pequena Ayla Abrão, de um ano e sete meses, que nasceu com a síndrome de Miller-Dicke, condição rara que atinge um a cada 100.000 bebês e é caracterizada pela ausência de dobras e sulcos no cérebro. A doença afeta severamente o desenvolvimento neurológico de Ayla e faz com que ela viva sob risco constante de parada cardiorrespiratória e até mesmo de morte súbita.

Depois de assistirem ao filme em março, a bióloga Janete Abrão e o geólogo Léo Lurdin, que vivem em Salvador, descobriram que o tratamento existe na vida real e é desenvolvido pela Neurocytronix, empresa com sede nos Estados Unidos e centro de pesquisa clínica em Monterrey, no México. A tecnologia é experimental e se parece com uma máquina de ressonância magnética.

Segundo o site da companhia, a terapia envolve o envio de sinais eletromagnéticos a células danificadas através de radiofrequência de baixa energia. A estimulação funcional promoveria a formação de novas vias neuronais funcionais e ajudaria no desenvolvimento do sistema nervoso do paciente. Pessoas com paralisia cerebral, autismo e vítimas de acidente vascular cerebral (AVC) são os principais pacientes, de acordo com a empresa.

Esperançosa de encontrar a cura, Janete cadastrou a filha para realizar a terapia experimental no site da Neurocytonix. “Eles pedem todos os laudos, exames genéticos, relatório médico e depois marcam uma reunião online. Aí um neuropediatra conversa com a gente para tirar as dúvidas e tal. E depois, ele leva isso para o doutor Turrilio, que é o médico responsável pela Neutocytronix no México. Ele decide se a criança é elegível ou não”, conta.

Após inscrição, apresentação de documentos e entrevista, Ayla foi elegível para o programa. O problema é que cada ciclo do tratamento, que dura cerca de 28 dias, custa, segundo a mãe, cerca de $ 35 mil dólares (R$ 195 mil reais na cotação atual). Até agora, foram arrecadados pouco mais de R$ 40 mil.

Janete também explica que, por ser portadora de hipotonia, condição em que o bebê apresenta tônus muscular mais fraco e que faz com que ele pareça mais "mole" ou flácido, Ayla precisa fazer três ciclos completos, resultando em despesas que passam de R$ 645 mil. Por isso, os pais começaram a organizar vaquinhas e campanhas com sorteios de brindes para arrecadar o valor. As informações podem ser encontradas no perfil do Instagram @nossa_aylinha.

Segundo os pais, a rotina dos dois é voltada quase que integralmente para os cuidados com a bebê. Os dois trabalham em home office e se dividem nas atividades. Ayla toma 18 diferentes tipos de medicamentos, entre anticonvulsivantes, protetor gástrico, vitaminas e aceleradores de intestino. Ao longo do dia, são 56 tarefas que envolvem a medicação, hidratação e alimentação.

“Quando a gente viu que ela era um bebê hipotônico, a gente foi instruído a começar cedo com as terapias, para induzir o desenvolvimento dela. Então, desde o primeiro mês, ela faz fonoangiologia, faz fisioterapia respiratória e terapia ocupacional. Todos os dias, durante a semana”, relata Janete. Ayla chegou a ser internada algumas vezes por conta da complicação. “O pulmãozinho dela é mais fraco que o da gente. Então, qualquer problema respiratório pode levar a entubação”, conta a mãe.

A terapia da Neurocytonix ainda é experimental. Um artigo do The Guardian, publicado em fevereiro deste ano, informa que a empresa afirmou ter feito um ensaio clínico em 2021, mas nunca divulgou os resultados. Além disso, o texto também diz que a Sociedade Mexicana de Neurologia Pediátrica declarou que não existe evidência publicada que valide o tratamento.