'Achei que era estresse', diz administradora que sentiu tremores do Parkinson aos 37 anos

Foi durante o velório do pai que a administradora Carol Nogueira percebeu pela primeira vez o tremor. Na época, com 37 anos e diante da situação, culpou o estresse emocional. Não passava pela cabeça a palavra ‘Parkinson’. Os tremores continuaram, ela buscou diversos médicos até que, dois anos depois, recebeu o diagnóstico.

Carol, que hoje tem 44 anos, não está sozinha no grupo dos que tiveram a doença muito cedo. Luiz Castelo Branco e Bruno Leal foram diagnosticados aos 40. Luiz sentiu o primeiro tremor quando derrubou café durante uma reunião de trabalho. Bruno ignorou uma sequência de pequenos tremores durante dois anos, até notar que não conseguia mais escrever.

A neurologista Flávia Rolim, do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da Associação Brasileira de Neurologia (ABN), diz que o principal fator de risco para o Parkinson continua sendo o envelhecimento, mas a doença já é vista em todas as idades, sendo cada vez mais comum o chamado Parkinson precoce.

Um dos casos mais conhecidos é o do ator Michael J Fox, hoje com 63 anos e diagnosticado aos 29. No início de abril, a repórter da Globo Renata Capucci, que tem 51 anos, revelou que descobriu que tinha Parkinson há sete anos.

Diagnóstico

A administradora Carol Nogueira passou dois anos em consultas com diferentes neurologistas antes de receber o diagnóstico de Parkinson. Primeiro, ela foi informada de que tinha tremor essencial, outra doença neurológica, e até recebeu medicação. Já Bruno Leal, hoje com 47 anos, ignorou os sintomas por dois anos antes de procurar um médico.

Luiz, hoje com 42 anos, iniciou a investigação assim que os primeiros tremores aconteceram. Quando derrubou o café durante uma reunião, os colegas de trabalho brincaram que ele estava bêbado e estressado. Os primeiros médicos também culparam o estresse. Só depois de cinco meses e muitos exames, veio o diagnóstico correto.

A neurologista Flávia Rolim explica que o diagnóstico é clínico e os exames são complementares. A doença se manifesta de formas diferentes em cada paciente. Justamente por isso, ela alerta que há o estabelecimento de uma janela de cerca de cinco anos após o diagnóstico até a obtenção da certeza de descarte de outras possibilidades de doenças similares ao Parkinson.

“Só é possível identificar a doença quando o comprometimento motor começa a aparecer. Quando essa fase chega, a doença já está no corpo há cerca de cinco a dez anos. Por enquanto, só em caráter de pesquisa seria possível identificar antes dessa fase”, diz Flávia.

Psicológico

Depois do diagnóstico, todos os três entrevistados contaram ter passado por um momento de tristeza, desespero e isolamento. “O chão se abriu, meu mundo desmoronou. Eu não conhecia muito sobre a doença e, pelo que conhecia, as perspectivas não eram boas, então me assustei muito”, lembra Luiz Carlos.

Carol passou pela fase da negação, sem acreditar no que estava acontecendo. “Fiquei pesquisando muito, tentando encontrar outras saídas. Geralmente, o Parkinson não tem só um sintoma e eu só tinha os tremores, então fiquei me apegando nisso para negar que era Parkinson”, descreve.

Bruno diz que achava que iria morrer. “A cabeça dá uma pirada, eu fiquei pensando em aonde a doença ia me levar e até os medicamentos mexiam muito com o meu psicológico. Precisei de muita terapia para entender que era uma condição minha e para focar no presente”, relata.

Além de lidarem com os próprios pensamentos, eles precisam lidar com os olhares e as falas de outras pessoas nas ruas. “Eu sou produtor, estava a semana inteira na rua, muito conhecido por todo mundo. De repente, tenho tremores visíveis. Tive muita vergonha de aparecer”, diz Bruno. Hoje, a estratégia que adota é revelar o Parkinson assim que os tremores aparecem.

“Eu quebro o gelo e isso me acalma. Se não, a pessoa vai perguntar se eu estou nervoso, se eu estou com frio. Mesmo assim, depois de dizer, a gente ainda tem que lidar com o preconceito, com a ignorância sobre o assunto. Parkinson ainda é visto como uma coisa depreciativa e isso precisa mudar”, acrescenta.

Luiz Carlos diz que não quer que Parkinson vire seu sobrenome, mas também não esconde mais a doença. “Eu me escondi por muito tempo, evitei encontrar pessoas. Até que virei uma chave depois que li que muitas pessoas com Parkinson possuem depressão. Eu já estava sendo obrigado a brigar com o Parkinson, não queria arranjar mais uma briga”, explica ele, que hoje lida com a doença com humor e leveza, sem romantizá-la.

Projetos

Luiz criou o perfil no Instagram @sigaprojeto15 para compartilhar sua rotina de tratamento, que inclui muita atividade física, como um projeto e uma forma de motivação. O perfil atraiu outras pessoas que foram diagnosticadas antes dos 50 e, hoje, tem 11 mil seguidores de diversos lugares do país.

“Na dose de suor e dopamina, até a valsa” é a descrição que aparece no perfil. O grande objetivo de Luiz é dançar valsa nos 15 anos da filha Malu, que hoje tem 8. “Ela sabe que é uma doença que não tem cura. Eu explico tudo para ela. Talvez, Malu ainda associe muito à morte, mas eu faço de tudo para quebrar isso”, diz o pai.

Bruno é pai de Ananda, de 11 anos. Ele usa a literatura para dialogar com ela. Depois de lançar seu primeiro livro infantil em agosto do ano passado sobre bullying, o segundo já está no forno e vai fala, justamente, sobre Parkinson. Seu outro projeto é ainda mais ambicioso: a criação de uma fundação.

“Eu percebi o quão privilegiado eu sou. Eu tenho dinheiro para o tratamento, eu vou buscar meus remédios dentro de um carro, com ar-condicionado. Foi aí que surgiu o pensamento voltado para o coletivo. Eu estou tirando dinheiro do meu bolso para reunir médicos e portadores de Parkinson na Fundação Bem de Parkinson. É um trocadilho com a expressão ‘mal de Parkinson’, que usavam muito, mas não é correta”, compartilha.

A Fundação vai atender pessoas com Parkinson que precisem de assistência, disseminar conhecimentos sobre a doença e lutar contra o preconceito. As iniciativas não param por aí. Na lista de tarefas, ainda está a corrida Corro Pelo Parkinson, prevista para acontecer em novembro.